Medlemsbladet nr. 3, 2010

Læs om LAPs landskampagne om dødsfald i psykiatrien, Brugernes Bazar, boganmeldelser og meget andet.

Download bladet i PDF format

Når dette læses, er LAP’s landskampagne mod dødsfald i psykiatrien godt i gang. Det drejer sig nærmere bestemt om de dødsfald, der skyldes medicin, og der behøver ikke at være tale om overdoser af de pågældende typer medicin. For en række medicinpræparater er ”pludselig uforklarlig død” en kendt bivirkning! Det kan man læse på de indlægssedler, der følger med medicinen, men hvor mange læser disse grundigt? Hvis man så oven i købet får mere end ét præparat på samme tid, forhøjes risikoen yderligere – og mange psykiatere holder sig ikke tilbage for at udskrive flere præparater til samme person, selv om Sundhedsstyrelsen anbefaler, at man ikke gør netop dette.

Vi ved ikke, hvor mange danskere, der årligt dør som følge af medicin, som udskrives i psykiatrien. Det er der heller ikke andre, der ved! Både Dansk Selskab for Retsmedicin og Rådet for Socialt Udsatte anbefaler obligatoriske obduktioner. Et ønske LAP helt kan tilslutte sig, ligesom der bør ske en langt bedre oplysning om og opfølgning ved alvorlige bivirkninger.

Hvordan kan sundhedsministeren, lægemiddelstyrelsen, sundhedsstyrelsen og sundhedsministeriet egentlig tillade mediciner i psykiatriske behandlingsforløb med den anerkendte bivirkning ”Uforklarlig død”, når samme instanser forbyder præparater uden for psykiatrien, både mediciner og kosttilskud ved mindste mistanke om lignende bivirkninger, dette forekommer LAP uforståeligt.

Kampagnen mod dødsfald i psykiatrien har valgt et hvidt trækors som kampagnesymbol. På korset står Psykiatri. Det er ikke psykiatrien, vi ønsker død over, men vi ønsker fokus på nogle ting, 1: de mange unødvendige dødsfald 2: psykiatribrugeres unødvendigt kortere livsforløb. Se i øvrigt artikler inde i bladet.

Et tema, som har fyldt en del i pressen denne eftersommer, er de tilsyneladende mange rømninger fra sikrede afdelinger. Som en af mulige årsager til disse har været nævnt kedsomheden i behandlingstilbuddene. Desværre har vi gennem de sidste mange år set, at så godt som alle aktivitetstilbud er faldet bort grundet de stadige og konstante sparekrav, psykiatrien har været og er udsat for.

Samtidigt dukker nu krav om øget sikring af retspsykiatriske afsnit op. Måske skulle nogle af bevillingerne til dette, som sikkert ikke vil have en tung gang i folketinget, i stedet geninvesteres i aktivitets-muligheder. Det ville være en fin opfølgning på sundhedsministerens udtalelse: ”jeg ville blive sindssyg af ikke at kunne lave noget”

Første oktober er en sorgens dag i dansk psykiatrihistorie. Loven om tvungen opfølgning og loven om oppegående fiksering med hånd- og fodremme træder i kraft. I bemærkningerne til lovene står, at de skal op til revision efter 4 års prøvetid. I den forbindelse nedsættes der følgegrupper, der skal evaluere lovenes virkning og evt. behov.

LAP har repræsentanter i begge følgegrupper. Og vil naturligvis følge lovenes udmøntning med en tættekam.

LAP deltager i Det Sociale Netværks årlige Psykiatritopmøde 2. oktober, bl.a. med oplæg, udstilling og genoptryk af vores arbejdsmarkeds-pjece ”Mere end almindelig hensyntagen”. Se nærmere: www.detsocialenetværk.dk

Fra politisk hold er der bl.a. fremkommet tanker om fjernelse af 37års reglen for psykologhjælp. Også socialministerens ideer og tiltag omkring videnscentrenes arbejde vil LAP følge tæt, så vidt muligt i følgegruppen.

En sensommer på godt og ondt går over i et forhåbentlig rart og farverigt efterår, uden for mange rådne æbler i de politiske frugtkurve.

Redaktionen på LAP´s medlemsblad har bedt mig kommentere et indlæg af Marian B. Goldstein. Indlægget kommenterer en tidligere artikel i bladet, hvor Inger-Liss Christoffersen beskriver sin oplevelse af det møde, som jeg var inviteret til med LAP´s Landsledelse. Jeg synes, at der er flere forhold, som fortjener en kommentar og har derfor forsøgt at samle dem under en række små overskrifter.

Illusionen: Lad mig begynde med slutningen og en helt igennem sympatisk påstand, som jeg på alle måder deler: ”Viden, forstået som absolut sandhed, er en illusion”. Jeg tror, at al dialog og debat bliver meget lettere, hvis man holder sig dette for øje.

Festen: På flere punkter er indlægget lidt overraskende i sin tone og stil. Jeg skal lade det være usagt om det ligefrem var en fest, som der hentydes til, men det var under alle omstændigheder en meget positiv oplevelse, der gjorde mig meget klogere på LAP, på personerne der repræsenterer LAP og deres synspunkter. Det har betydet, at jeg efter mødet ud fra egne erfaringer har kunnet omtale LAP og LAP´s aktiviteter meget positivt over for kollegaer og andre organisationer, som jeg er i kontakt med.

Ydmyghed: Det er bestemt muligt, at jeg som antydet i indlægget, ikke er en ydmyg person. Derom må de personer dømme, som kender mig. Men jeg er ikke sikker på, at jeg helt forstår hvad ydmyghed har at gøre med forskning. Om Alexander Fleming (opfinderen af penicillin) var ydmyg eller ej, har vel ikke indflydelse på om penicillin virker eller ej; eller om vi bør anvende penicillin, når vi har en slem halsbetændelse.

Oplevelsen: En rigtig bemærkelsesværdig sætning i indlægget stiller det retoriske spørgsmål, ”Hvorfor må disse mennesker ikke se sig selv og deres oplevelse med ”skizofreni i et positivt lys?” Det kan jeg, sikkert ligesom mange andre, ikke svare på. Det skyldes sikkert, at jeg slet kan ikke forstå hvordan et menneske skulle kunne bestemme, hvordan et andet menneske opfatter sine egne oplevelser; jeg vil faktisk mene at det er en principiel umulighed.

De mange fejl: Et andet vigtigt punkt, som jeg gerne vil knytte en kommentar til, er de ganske mange konkrete fejl, som nemt kunne give læseren et – endog meget – fordrejet billede af de genetiske studier af skizofreni.

Kromosomforandringer: Et lille eksempel herpå er, at 60-90 % af befolkningen skulle have kromosomforandringer, der danner baggrund for skizofreni. Kromosomforandringer er nogle ganske voldsomme og ofte stærkt invaliderende ændringer i vores arvemasse, og det har en så stor en del af befolkningen naturligvis ikke. Kromosomforandringer, der giver høj risiko for at udvikle skizofreni, findes yderst sjældent i befolkningen og i størrelsesorden 5 % blandt mennesker med skizofreni.

De små variationer: Der findes imidlertid en anden og meget hyppig form for variation i vores arvemasse (i fagsprog kaldet SNP´er). Disse variationer er umådeligt almindelige hos mennesket, og netop deres hyppighed tyder på, at de også har en gavnlig virkning for mennesket. Nogle enkelte af disse meget hyppige – og helt almindelige – variationer er imidlertid forbundet med en lille (og for alle praktiske forhold fuldstændig ligegyldig) risiko for skizofreni. Eksistensen af sådanne normale eller almindelige variationer i vores arvemasse viser lige netop, at det at være et almindeligt menneske betyder en risiko for at udvikle skizofreni. Genetikken er dermed med til at opløse grænserne og definitionerne for, hvad der er normalt og hvad der er sygeligt. Hvis man ikke forstår dette (jeg indrømmer gerne, og måske hovmodigt, at genetikken kan blive kompliceret, når man går ned i detaljerne), risikerer man at slå budbringeren ihjel, også selv om budskabet faktisk var godt. For de biologisk interesserede skal nævnes, at sådanne hyppige variationer faktisk er spændende, hvilket måske bedst er illustreret for sukkersyge, hvor der er en meget tydelig sammenhæng mellem sådanne variationer og helt ny og virksom medicin.

Skizofreniens gåde: En anden lille, men dog afgørende fejltagelse, knytter sig til udtrykket ”Skizofreniens gåde”. Udtrykket blev brugt som overskrift i medierne, da de for nogle år siden skulle beskrive vores forskning. Udtrykket lyder måske lidt voldsomt og medierne har sikkert syntes, at det kunne tiltrække læsere, men ”Skizofreniens gåde” er både et ganske simpelt og tussegammelt udtryk. Det henviser til det tilsyneladende paradoks, at skizofreni er arveligt, men at mennesker der lider af skizofreni, får færre børn end den øvrige befolkning. En anden version af paradokset lyder: Den arvelige lidelse skizofreni opstår i familier, som ikke tidligere har været ramt af lidelsen. Hvordan kan man forene en arvelig tilstand med dets to modsætninger; færre børn og ingen tidligere lidelse i familien? Vores (og mange andres) forskning førte til at paradokset blev løst – og dette var et af emnerne på LL-mødet. Der findes mange, mange andre paradokser og gåder, der ikke er løst, også for skizofreni. Men det var bare ikke dem aviserne omtalte.

Hjernesygdom: Et tredje og temmelig grundlæggende misforståelse er, at ”min forskning” går ud fra præmissen om at skizofreni er en hjernesygdom. Det er på ingen måde tilfældet. Det er ikke en forudsætning for den genetiske forskning, som vi og andre laver, at skizofreni er en hjerne-, en lever- eller for den sags skyld en hudsygdom. Det er ikke engang en forudsætning eller præmis, at det er en sygdom eller et syndrom.

Myterne: Et sidste eksempel under konkrete fejl, er påstanden om, at de omfattende studier, der blev gennemført fra slutningen af 60´erne op til slutningen af 90´erne, skulle være blevet tilbagevist eller afsløret som ”ekstremt mangelbehæftede”. Påstanden er en gammelkendt myte, vandrehistorie eller konspirationsteori, om man vil, men den bliver hverken mere eller mindre sand af at blive gentaget. Først og fremmest var der ikke kun tale om tvillingestudier, men også om adoptionsstudier og om en kolossal lang række af andre studier, og disse forskellige typer af studier – gennemført i talrige lande af endnu flere forskellige forskere – taler uafhængigt af hinanden et fuldstændigt entydigt sprog: Den familiære forekomst af skizofreni og andre psykiske lidelser, skyldes overvejende arvelighed og kun i mindre grad ikke-arvelige forhold. Bemærk dertil, at ikke-arvelige forhold kan være meget biologiske, f.eks. infektioner under graviditeten, fødselskomplikationer, D-vitamin- eller jernmangel under graviditeten; listen er meget lang.

Determinisme: Jeg har i mange sammenhænge, også på LL-mødet talt imod opfattelsen af, at genetik er deterministisk. Genetik kan måske være noget nær deterministisk i nogle få sammenhænge, som f.eks. Downs syndrom eller Huntington’s Chorea. Men i langt de fleste sammenhænge er genetik ikke deterministisk. Eksempelvis er det svært at blive overvægtig, uanset hvor genetisk disponeret man så måtte være, hvis man, som alt for mange i denne verden, ikke får nok mad at spise. På samme måde er det svært at være misbruger, selv om man er meget disponeret herfor, hvis man befinder sig et sted, hvor der ikke findes alkohol, cigaretter, hash eller lign. Derfor anser jeg genetikken for kun at være ét blandt flere udgangspunkter. Udgangspunktet bestemmer ikke (eller kun sjældent) slutpunktet.

Genetikken: Billedlig talt kan man forestille sig genetikken som udgangspunkt for en (livslang) proces, som kan variere meget undervejs og hvis slutpunkt typisk er ukendt. En blandt utroligt mange mekanismer, der kan påvirke hvad udgangspunktet fører til, er epi-genetiske processer. Det er imidlertid en misforståelse, at tro at epi-genetiske processer er et argument imod at genetikken (kun) er et udgangspunkt. Det er også en misforståelse at tro, at epi-genetikken er udtryk for vores geners udformning eller forandringer i arvemassen. Geners udformning og forandringer i arvemassen er traditionel genetik. Men vores almindelige arvemasse kan naturligvis ændres ved miljøpåvirkning, tænk blot på at mutationer – som følge af rygning – kan føre til kræft.

Epi-genetik: Epi-genetik er derimod en helt almindelig måde, hvorpå celler styrer aktiviteten af generne i vores arvemasse (uden på nogen som helst måde at ændre den traditionelle genetik). Genernes aktivitet kan ændres af mange ting udover epigenetik (f.eks. kaffe, vitaminer, mineraler, alkohol, listen er uendelig). Og epigenetik har ikke kun været kendt, men også anvendt af mennesket i mere end 3000 år; nemlig fra forskellen mellem et muldyr og et mulæsel (begge er resultatet af krydsningen mellem en hest og et æsel), men de er forskellige afhængig af hvem af forældrene, der er hhv. hest og æsel). Epi-genetisk regulering af vores arvemasse kan lige som den traditionelle genetik påvirkes af miljøfaktorer. En af de miljøfaktorer, man har mistænkt for at kunne øge risikoen for skizofreni, er sult (dvs. at moderen sulter og dermed fejlernæres under graviditeten). En sådan effekt af sult kunne skyldes epi-genetiske forandringer, men det er et gæt, for vi ved det ikke.
At andre traumer kan sætte sig spor er heller ingen nyhed; heller ikke at de kan gøre det i hjernen, eller at traumer kan påvirke geners aktivitet via epi-genetiske eller mange andre mekanismer. Men lige som med sult, så ved vi intet om sådanne ændringers eventuelle betydning for psykisk sygdom. Vi har på Sct. Hans gennemført studier af ”barndomstraumer” og deres betydning for udvikling af skizofreni-lignende problemer og dermed studeret epi-genetikken. Vi har endda præsenteret EU for en meget stor ansøgning om midler til at undersøge, hvordan sult under graviditeten kan påvirke barnets risiko for at udvikle skizofreni.

Så epigenetik er et meget spændende, men også et meget ungt og uopdyrket forskningsfelt. Men det er ikke et alternativ til traditionel genetik. En pudsig problemstilling, som de færreste tænker på, er at epi-genetisk variation (lad os forestille os en epi-genetisk ændring, som er opstået pga. sult under graviditeten) videregives i mange, mange generationer og derfor vil ligne almindelig genetisk variation. Det interessante spørgsmål er, hvilken forskel (om nogen) det gør, at en lidelse, f.eks. skizofreni: (1) skyldes en kromosomforandring, som er opstået i min arvemasse, (2) skyldes en uheldig sammensætning i min arvemasse af nogle helt almindelige genetiske variationer, som findes i arvemassen hos mine forældre og størstedelen af befolkningen, eller (3) skyldes epi-genetiske ændringer, som man har arvet fra sine forældre.

Årsag – virkning: Jeg gjorde på LL-mødet opmærksom på en helt grundlæggende udfordring i forskning: Nemlig at finde ud af hvilken sammenhæng (om nogen), der er mellem to fænomener. Et nyligt dansk-britisk studie af seksuelle overgreb og psykose illustrerer denne udfordring. Undersøgelsen tyder på, at kvinder der har benyttet et voldtægtscenter, har en øget forekomst af psykotisk sygdom i forhold til andre kvinder. Som udgangspunkt kan man forestille sig, at voldtægt fører til psykotisk sygdom; og det er da også forfatternes erklærede hensigt at bevise denne sammenhæng. Men man kan også forestille sig det modsatte: at kvinder der lider af eller er disponerede for psykoser er mere udsatte for seksuelle overgreb. Og så kan man forestille sig en tredje mulighed, at voldtægt og psykose begge er konsekvenser af en tredje ukendt årsag. Til trods for studiets erklærede mål lykkedes det ikke at vise at voldtægt kan føre til psykose. Det kan der være mange grunde til og det betyder bestemt ikke, at man kan udelukke betydning af seksuelle overgreb for udvikling af psykose. Men det, som studiet derimod meget tydeligt påviser, er, at kvinder med psykotisk sygdom meget hyppigere end andre kvinder udsættes for seksuelle overgreb. Og det viser at psykotisk sygdom tidligere i livet medfører en langt, langt større risiko for senere psykose, end voldtægt gør.

Skyld: I forlængelse af ovenstående diskussion af, hvad der er årsag til hvad, skal jeg måske præcisere en enkel pointe fra LL-mødet, hvor vi talte om, at skizofreni kan skyldes barndomstraumer eller om sammenhængen (hvis den eksisterer) er en anden. I indlægget fordrejes dette til, at jeg skulle have den absurde holdning, at mennesker med skizofreni, selv er skyld i barndomstraumer. Denne fordrejning fremkommer ved at forveksle udtrykkene ”at skyldes” og ”skyld i”. ”Skyld” er nemlig et stærkt religiøst/kristent begreb som (bl.a.) betyder, at et menneske er moralsk ansvarligt for en handling. At et menneske med skizofreni skulle bære på en sådan skyld, for begivenheder tidligere i livet, er absurd. Den religiøse ”skyld” har imidlertid intet at gøre med en undersøgelse af om skizofreni ”skyldes” traumer (hvilket netop er hvad det dansk-britiske studie forsøgte), eller om sammenhængen (hvis den er reel) er en helt anden. En sådan undersøgelse handler kun om at finde sammenhængen, hvad end den måtte være. Der er med andre ord voldsom forskel på det religiøse begreb ”skyld” som anvendes i indlægget, og det videnskabelige begreb ”skyldes”, der betyder ”forårsaget af”.

Skizofreni: Skizofreni er bestemt ikke noget godt udtryk eller betegnelse; dertil er det forbundet med alt for mange mangler. Men det ændrer for mig ikke ved det forhold, at mange mennesker lider, og at vi skal kunne tale om deres lidelse. Men adskillige afsnit i indlægget giver indtryk af, at denne lidelse slet ikke eksisterer; at lidelsen ikke er et problem, men snarere er en naturlig tilstand, oplevelse, rejse eller udvikling. Andre steder i indlægget eksisterer skizofreni imidlertid og skyldes barndomstraumer. Og denne selvmodsigelse har jeg svært ved at forstå. Det er naturligvis korrekt, at skizofreni ikke er videnskabeligt bevist at være en sygdom – og jeg skal skynde mig at tilføje, at det bliver det heller aldrig. Sygdomme er nemlig ikke noget man beviser, det er (tilstande) noget man definerer. Det er i den sammenhæng mindre vigtigt, at skizofreni slet ikke er defineret som en sygdom, men et syndrom.

Lidelse: Uanset om ordet skizofreni er mere eller mindre brugbart, mere eller mindre veldefineret, så ændrer det ikke ved, at mange mennesker lider, og at deres lidelse ikke er en illusion. Deres daglige kamp med livet er meget, meget virkelig. Det er i øvrigt denne menneskelige og daglige lidelse, der er den eneste forudsætning for vores genetiske studier, hverken mere eller mindre.

TAK FOR ORDET
THOMAS WERGE

Nu har vi længe hørt om psykiatrien i førertrøjen, om alle de tiltag der skulle på banen og så videre. Men med udsigt til reallønsnedgang og dermed nedgang i de reguleringssummer, der fremkommer i forbindelse med reguleringen af sociale ydelser. Reguleringssummer der opsamles i det, man kalder satspuljen. Så er det ikke en psykiatri i førertrøjen. Hverken LAP´s orange eller den almindelige gule førertrøje.

Nej vi er på vej mod en psykiatri i overhalingsbanen! Altså en psykiatri i den bane hvor man/den bliver overhalet.

Det er meget sært, og vist enestående for Danmark, at de socialt dårligst stillede selv finansierer deres sundhed via en reguleringspulje.

Forbedringer af psykiatrien i Danmark finansieres i det store og hele af satspuljemidler, enten via treårige projekter eller mere permanente bevillinger, sidste styrede over finansministeriet, men hentet i satspuljemidlerne. Og det er bl.a. gruppen af psykiatribrugere på ”overførselsindkomster”, sociale ydelser, der sammen med andre selv finansierer psykiatrien. Måske derfor er psykiatribrugere landet i forhenværende socialminister Henriette Kjærs rodekasse, kaldet ”De socialt udsatte”. Brugerbevægelserne har i flere år – i snart sagt alle tænkelige fora – udtrykt deres forundring over denne finansieringsmodel.

Nu ser vi at andre, bl.a. lægerne, begynder at udtrykke deres forundring. Citat: ”Lægeforeningen retter skarp kritik mod finansieringen af psykiatrien. Uværdigt, lyder kritikken af de skiftende satspuljemidler, som psykiatrien er afhængig af.”

Det er på en måde glædeligt at se. Men på en måde er det tragisk, fordi almen logik for længst burde have vist diverse politikere, at konstruktionen var og er uholdbar.

Som jeg for nylig så det udtrykt, ”hvad mon den politiske reaktion ville være, hvis en kræftafdeling måtte afvise patienter, eller henvise dem til årelange ventelister, fordi der ikke var flere penge på satspuljebevillingen.” Og lad os så helt forbigå ”livsstilssygdommene”.

På en eller anden måde er selve satspuljekonstruktionen en typisk borgerlig ideologi. Det var under en borgerlig regering, at reguleringsprincippet opstod ud fra en idé om, at overførselsindkomster ikke måtte blive så ”fyldige”, at det kunne blive en bekvemmelighed at leve på dem. At denne holdning så både ramte folkepensionister fra lavtlønsområderne og de kronisk syge, hører sikkert under begrebet kedelige, men nødvendige bivirkninger.

Det bliver spændende at se, hvilke tiltag der kommer på bordet hen mod finanslovsforhandlingerne, hvor jo også de frie satspuljemidler skal fordeles inden finansloven kan blive til noget. Spændende at se hvad der skal stoppes af fornuftige tiltag inden for området psykiatri bredt set.

Spændende at se om der skulle være nogle ansvarlige politikere, der opfatter at flere besparelser på området nationaløkonomisk er at save den gren over, hvorpå gåsen med guldæggene sidder. På den ene side har ordet indkomst i begrebet overførselsindkomster fået for stor en vægt, og er måske årsagen til at ansvarsområdet er flyttet ind under beskæftigelsesministeriet – selvom indikatorerne for eventuelle behov stadigt hører hjemme i de sundhedsansvarlige og socialansvarlige ministerier og styrelser. I starten af denne tekst brugte jeg begrebet overhalingsbanen på en ny måde. Her til slut vil jeg bare lige sige: ”Håber at psykiatrien snart kommer økonomisk fri af nødsporet.”

Når 10 mennesker mødes

De 10 deltagere i Svendborg Landsmødets minikonference ”Psyke, kærlighed og seksualitet” blev mødt af en væg med tre ophængte tegnede teoretiske modeller, som var det en professor forelæsning, de skulle ind til. På en måde udgjorde modellerne da også en samlet teori om det at være menneske, hvad enten man er psykiatri bruger, eller vi taler om tingene normalerweise.

Initiativtager til og igangsætter af minikonferencen, Steen Moestrup, afstod dog fra at holde en forelæsning. Hans ide, som skulle vise sig at fungere fint, var, at de 10 deltagere skulle forholde sig personligt til de steder i modellerne, som sagde dem noget – komme med indlæg og kommentarer ud fra modellerne. Hvis vi forestiller os, at vi står ved kanten af en (romantisk?) sø med en blank overflade og smider en sten i vandet, hvilke ringe vil der så danne sig på vandoverfladen, efter det plump som stenen har forårsaget? En af Steens stene hed ”kærlighed”.

Ifølge hans kærligheds tegning kunne en sådan sten danne ringe omkring sig, der hedder livet, venskaber, tosomhed, nærvær, forløsen, fortrolighed. En anden sten hed ”psyke”, som i mødet med vandoverfladen frembragte ringe som følelsesindtryk, samspil, gøre noget andet, sårbarhed, hjernens rensning, stress. Endelig var der den tredje sten, ”seksualitet”, hvis ringe var krop, fysisk, parring, brunst periode, nydelse og orgasme.

Deltagerne var knapt nok kommet ud af starthullerne, før det første bud på en definition kom på bordet: kærlighed er det, der følger efter forelskelsen. Kærlighed er, når to mennesker etablerer et bånd. Hvor det at binde sig til hinanden ikke skal forstås som 100% stokrose idyl og evig fred. I et kærlighedsforhold skal der også være plads til at kunne skændes. Ja, supplerer en anden: den kæreste jeg søger, skal kunne tåle den (specielle) måde, som jeg er på.

En deltager siger, at kærlighed til et andet menneske er en vigtig del af vores liv – hvis ikke selve livet. Men samtidig påpeges det, at den person, man har hele livet, er sig selv. Og hvis man ikke har kærlighed til sig selv, kan man heller ikke gi´ kærlighed til andre. Ja, hvad kommer så først, hønen eller ægget? For som en anden omkring bordet siger, det er i samspillet, vi vokser som mennesker. Selv-tillid kommer ikke fra én selv men fra og gennem andre.

Man kan kun udvikle selvtillid, hvis andre giver én nogle skulderklap. Hvordan vokser man, hvis ens liv har været sådan, at man ikke elsker sig selv? Alle vil kærligheden, men den er ikke bare noget, man kan ønske sig, som var det et smukt armbånd eller en anden ting. Kærligheden er ikke en ting, den er et menneskeligt og følelsesmæssigt vovestykke: ”Hvis du tør kærligheden, gør du dig også sårbar.” Og er du så modig, at du tør åbne dig totalt for et andet menneske, kan jalousi følge med som en ubuden gæst. Ikke at jalousi som sådan er en forkert følelse (”følelser kan ikke være forkerte eller forbudte”, tilføjer én) – jalousi kan netop være et udtryk for, at der er tale om kærlighed. Men samtidig som jalousien kan være en slags bevis for, at der er ægte følelser på spil, kan den også være en trussel mod kærlighedsforholdet.

Prisen den enkelte kan komme til at betale, når han eller hun svigtes, kan være høj. Meningen med livet kan forsvinde sammen med den, man elskede. Eller reaktionen kan være en depression eller en mani. En deltager beskrev meget personligt og modigt en kvinde, som kom uventet ind i hans liv med en efterfølgende ”stormende forelskelse” til følge. Ikke kun ”kærlighedens kildevand” men også det kemiske stof dopamin i hjernen havde optur! Højt at flyve, dybt at falde, siger et gammelt ordsprog. Sådan var det også i tilfældet her: prisen for den senere mistede kærlighed var stor i form af tab af lykke og mening med livet. Med andre ord en voldsom depression.

Kærlighed er forbundet med intensitet og et nærvær, som kræver både fysisk og psykisk energi. Kærligheden kan komme til dig som noget flyvsk, men den bliver ikke ved dig af sig selv. Nogle oplever (især kvinder?), at når de begynder at knytte sig til en mand, så forsvinder han fra dem, som den våde sæbe smutter mellem fingrene. Er det mig, der er noget galt med, eller er det de forkerte fyre, jeg tiltrækker, spørger en deltager sig selv og os andre?

I de tilfælde hvor parterne viser sig at være lige værdige, kan der blive tale om, at når stormen har lagt sig ovenpå fasen med forelskelse, skal partnerne ”mødes på midten” og mere rationelt finde ud af, hvad vi to egentlig kan dele med hinanden i længden. Måske løber også tiden for kærligheden ud, hvilket ikke nødvendigvis er ensbetydende med en stor menneskelig sorg og krise. Et langt livs forhold kan have udviklet sig til ren stilstand, hvor man har levet mere ved siden af hinanden end sammen. I sådanne tilfælde kan et brud komme som en befrielse og åbne op for en frihed til venskaber, der er mere livgivende og værdifulde end det døde parforhold.

Seksualitet er ifølge Steens model en vigtig del af det at være menneske. Ingen erklærer sig uenige, men til gengæld kommer der nogle grimme personlige beretninger frem, som viser hvor seksualitets ødelæggende den medicinske psykiatriske behandling kan være. ”Pillerne ta´r seksualiteten og en væsentlig del af vores liv!”, siger én med baggrund i egne bitre erfaringer. For så vidt at seksualitet er forbundet med følelser, er de såkaldte lykkepiller en ulykke, siger en anden omkring bordet. Pillerne dæmper godt nok depressionen, men samtidig tages toppen af følelseslivet i det hele taget. Kærlighedens og sexlivets højdepunkter ædes op af kemi, og det hele bliver ”fladt”.

En kvindelig deltager fortæller om en skizofren kæreste, som hun har haft, hvor sexlivet blomstrede i et år, hvor kæresten var medicinfri. Så fik han det dårligt og blev medicineret, hvorefter hans trang til og evne til at være seksuelt aktiv forsvandt til stor skade for kæresteforholdet.

Ordet ”sindslidelse” signalerer, at det gør ondt i sindet – at være sindslidende er sprogligt set lideform. Det var imidlertid ikke sygdom og lidelse, der var det vigtigste for minikonferencens deltagere. Selv om de alle havde alvorlige baggrunde som psykiatriserede, var det først og fremmest de ting ved livet, som deltagerne i positiv forstand kunne lide, der var i fokus. På denne måde blev minikonferencen en bekendelse og hyldest til det alment menneskelige og den kendsgerning, at de menneskelige behov er ens, hvad enten man er et raskt og såkaldt normalt menneske, eller man er et menneske med en psykiatrisk diagnose.

Dette sagt, så var der selvfølgelig også en del indlæg omkring bordet, som drejede sig om psykiatrien og dens institutioner. En deltager fremhævede, at en psykiatri uden kærlighed, er en dårlig psykiatri. I den forstand blev begrebet kærlighed brugt i en bredere og mere næstekærligheds præget forstand a la voksnes kærlighed til børn. Selv helt små og banale menneskelige handlinger blev af den pågældende husket som store humanistiske eksempler på kærlighed fra det psykiatriske personale, f.eks. når en sygeplejerske i stedet for at komme med PN, som rutinen ellers er, lægger armen om vedkommende og indlevet hvisker, at der gemmer sig mange tårer inde under det tæppe, som hun sidder og gemmer sig under. Hun følte sig set, som det nødlidende menneske hun var – og havde ikke behov for yderligere medicin i situationen.

En anden fortæller om en anden lille ting, der er blevet husket som noget stort: en kvindelig psykiater viste sin sårbarhed som ryger og fortalte endvidere om sit liv som mor til to børn til patienten. Noget som blev opfattet som et brud med den professionelle kliniske rolle.

Disse små ”menneskelige” historier blev berettet som eksempler på en psykiatri, der også evnede at være kærlig. Problemet er imidlertid, at disse eksempler blev fortalt som undtagelser.

Hvornår er det reglen og ikke undtagelsen, at psykiatrien viser sit kærlige ansigt? Ønsket er en psykiatri, hvor den medicinske opfattelse ikke udelukker kærlighed i form af autentiske øjeblikke af trøst, glæde og kærlighed mellem de ansatte og brugerne.

Muligheder frem for begrænsninger – ressourcer og mental følsomhedparanoid

De følsomme unge sind,
som alle fik stjålet modet.
For vore børn, de sov ind
med hjernemedicinen i blodet
– sig at det ikke er sandt!
Vi græder så mange tårer,
for livet, som pludselig forsvandt.
Hvornår bli’r det atter forår?
TIL ALLE DE YNGRE MENNESKER,
SOM DØDE I PSYKIATRIEN

Julie var et mentalt følsomt menneske med mange kreative evner og mange ressourcer. Hun var en elsket datter og en elsket store- og lillesøster, ud af en søskendeflok på 3. Hun var initiativrig, spontan og meget lattermild, når hun havde overskud og var i trygge rammer.

Julie var udadvendt og havde nemt ved at få venner, omsorgsfuld med et særligt øje for mindre ressourcestærke menneskers behov. Hun var meget retfærdighedssøgende og reagerede straks, når hun så nogen møde uret. Hun var glad for sang, musik og dans og spillede selv lidt guitar, hun var den i familien, der sammensatte musikprogrammet når der skulle danses til festerne.

Julie uddannede sig til pædagog. Det var et arbejde, hun var god til. Julie var parat til at erobre verden.

Julie led af og til under et lavt selvværd og kunne blive trist og bange. Hun kunne blive usikker, når hun følte sig misforstået og presset. Julie havde følt sig mobbet igennem sin skoletid og senere også i arbejdslivet. Da Julie første gang stiftede bekendtskab med psykiatrien i 2005, var det med baggrund i hendes tiltagende følelse af lavt selvværd, stress og angst. Julie var 31 år og havde på det tidspunkt arbejdet som pædagog i 3 år, senest i en vuggestue. Julie var en ganske almindelig og ressourcestærk pige, som ønskede hjælp til at tackle sin mentale følsomhed. Efter et kortvarigt gruppeforløb inden for ungdomspsykiatrien fik Julie stillet en diagnose: paranoid psykose. Julie sagde, at hun var generet af, at nogen talte ondt om hende, når hun var alene i sin lejlighed, der var meget lydt. Julie fik tilbudt samtaler hos en psykiater og begyndte med antipsykotisk medicin, samtidig med at hun fortsatte sit arbejde på nedsat tid. Hun var meget bekymret for at miste arbejdet, det stressede hende yderligere. Da Julie mistede arbejdet ½ år senere på grund af for mange sygedage, tabte hun fuldstændig modet. Hun blev deprimeret og fik ordineret mere psykofarmaka.

Medicinen havde aldrig nogen mærkbar effekt på Julies stemmer, men medicinen gav bivirkninger: kraftig vægtøgning, mundtørhed, ufrivillige bevægelser, ticks, søvnløshed, forhøjet blodtryk, manglende koncentrationsevne og udtalt træthed. Der var begyndende tegn på sukkersyge, og bivirkningerne tog til´, efterhånden som hun prøvede diverse præparater.

Julie nåede at prøve 7 forskellige slags antipsykotisk medicin og 3 forskellige slags antidepressiv medicin, inden hun døde. Det lignede et medicinsk eksperiment uden plan og metode. Det var svært som pårørende at være vidne til. Vores ressourcer blev ikke anvendt til gavn for Julie. Vi har ofte måttet høre på, at vi skulle passe på os selv – men hvem holder øje med psykiatrien?

På trods af mange medicinbivirkninger holdt Julie fast ved at ville tilbage til et arbejde hurtigst muligt. Hun ville være uafhængig af både familie og dagpengesystem, og ville have noget at stå op til hver dag. Julie savnede børnene og kollegerne. Hun følte sig vraget, stemplet i andres øjne og kunne ikke længere få øje på sine egne ressourcer. Hun følte sig kun behandlet for sine symptomer og kun mødt på sine begrænsninger. Lange ventetider og dårlig behandling både i psykiatrien, hos sagsbehandleren og på jobcentret. Det kan jeg bevidne, da jeg ofte var med som hendes bisidder.

Hun blev set på som en diagnose!

Julie følte sig ikke set og mødt som det hele, kærlige, værdifulde og ressourcestærke menneske, hun først og fremmest var.

Da Julie efter 52 uger mistede sygedagpengene og kom på kontanthjælp, tog hun initiativ til at klage til den sociale ankestyrelse, men fik desværre ikke medhold. På et rehabiliteringsophold på Sct. Hans malede Julie Manga-billede til rygeværelset og genopfriskede sin svømmeprøve for at komme til at ro i Roskilde Roklub. Det var 7 måneder før Julie døde. Julie havde uden for sit behandlingsforløb fået kendskab til ”Stemmehørernetværket”. Det er et mødested og fælles rum for mennesker, der er generet af at høre stemmer. Julie var aktiv i en gruppe og havde glæde af det de sidste 3 måneder af sit liv samtidig med, at hun var indlagt på hospital.

Efter at have ventet tålmodigt og arbejdet målrettet på at komme i gang igen med et eller andet arbejde fik Julie tilbudt en slags arbejdsprøvning på deltid i et revalideringscenter, men uden den nødvendige opfølgning. Bivirkningerne af medicinen tog til og var med til at begrænse udfoldelsesmulighederne, Julie følte sig meget træt og uden energi. Det medførte mange hospitalsindlæggelser primært med afprøvning af ny medicin og højere doser.

I forbindelse med sin sidste indlæggelse i august 2008 fik Julie ordineret det antipsykotiske præparat Serdolect. Det er en af de nyere slags medicin, som psykiaterne ordinerer, når alt andet ikke har virket. Serdolect har været fjernet fra markedet i en periode på 8 år på grund af, at det kan give uregelmæssig hjerterytme og død ved hjertestop. Det må ikke gives til mennesker med hjerte-/karsygdomme, men Julie fik det trods forhøjet blodtryk og forstørret hjerte. Julie fik det i stigende doser og den sidste måned max døgndosis på 24 mg uden den kontrol af hjerterytme, der kræves af Sundhedsstyrelsen.

Julie døde 34 år gammel af hjertestop og blev fundet i sin seng på Rigshospitalet morgenen efter, at et hjertekardiogram havde vist stærkt afvigende værdier. Trods denne viden havde lægerne undladt at overvåge hendes hjerte. Obduktionen viste, at Julies blod indeholdt forgiftningsniveau af Serdolect og et antidepressivt præparat, Cipralex.

Da jeg aftenen før besøgte Julie på hospitalet, talte hun som så ofte før om sine fremtidsdrømme om at uddanne sig til psykolog. Senere bagte hun pandekager til afdelingen. Psykiatrien tager livet af mennesker ved at ordinere alt for store doser medicin samtidig med, at der mangler sikker overvågning af medicinens farlige bivirkninger. Det skal standses omgående!

Psykiatriens ansvar er ikke til diskussion. Men hold selv øje med medicinens indlægsseddel om farlige bivirkninger og Lægemiddelmiddelstyrelsens retningslinjer for medicinering, og stil krav om forbedringer.

Der findes ikke ord, som kan beskrive sorgen over at have mistet Julie og savnet af hende, som det dejlige og mentalt følsomme menneske, hun var.

Julie har lært os at leve i nuet!

Din selvtillid er lavere end nogensinde.
Angsten raser og håbet forsvinder.
Medicinen dulmer, du famler i blinde,
du ønsker at komme dig og blive en vinder.
De siger, at der skal ro på og tid til hvile.
Du bli’r træt, opgivende og får ticks.
Dit ansigt stivner, du har svært ved at smile,
du vokser i størrelse og er langt fra fiks!
Hvor skal det ende? Hvad skal du tro på?
Det job du var go’ til er tabt på et brædt.
Et meningsfuldt arbejde, er det du vil opnå!
No’et at stå op til – hvor har du dog grædt.
Du kæmper med stemmerne, som kommenterer.
De taler negativt, så du bliver svag.
Du taler om fremtiden, som ingen respekterer.
De gi’r dig mer medicin til en skønne dag
dit hjerte si’r stop, for det bli’r for meget.
Max dosis er overskredet – og så!
Hvem ta’r et ansvar, og hvem bli’r nu vejet
på vægten for retfærd – hvem stoler man på?

November 2009

Philip, Jannick, Luise, Malene og Davide havde som alle unge mennesker drømme om et værdigt liv.

For dem alle blev mødet med psykiatrien katastrofalt. Philip blev 38 år, Jannick blev 22 år, Luise blev 32 år, Malene blev 31 år og Davide blev kun 19 år.

De havde alle fået diagnosen Skizofreni.

Kampen mod overmedicineringen var nedværdigende.

De sagde alle, at de blev dårligere af medicinen, – at de led under de svære bivirkninger.

Men psykiaterne overhørte deres klager – sagde, at de ikke led under bivirkninger, men at deres lidelse havde udviklet sig. Derfor skulle de have mere medicin. De fik alle mere og mere medicin. De fik op til 5 forskellige antipsykotiske præparater samtidig. De fik nervemedicin, sovemedicin, bivirkningsmedicin og smertestillende præparater oveni – og blev dårligere og dårligere. Blev langsomt berøvet deres liv og tanker. De blev behandlet som upersonlige diagnoser – ikke som de smukke mennesker, de var.

Psykiaterne fulgte ikke Sundhedsstyrelsens regler for medicinering. De blev ved med at øge medicinen. De undersøgte ikke, om de unge mennesker kunne tåle den ordinerede medicin. Til sidst stoppede deres hjerte – kunne ikke tåle den skødesløse behandling.

De døde pludseligt og uventet.

Dødsårsag: UKENDT

For de pårørende er dødsårsagen ikke UKENDT, men DØD på grund af skødesløs overmedicinering.

Kan det passe, at værdifulde liv blot kan ødelægges, Uden at der kan placeres et ansvar?

Psykiaterne følger stadigvæk ikke Sundhedsstyrelsens regler for medicinering.

Vi i foreningen Død i psykiatrien vil anmode Sundhedsministeren om, at der stilles krav til Sundhedsstyrelsen om at skærpe retningslinjerne for medicinering og overvågning, således at der skabes konsekvens, hvis psykiaterne ikke følger reglerne.

FORENINGEN DØD I PSYKIATRIEN
Hjemmeside: www.doedipsykiatrien.dk
E-mail: doedipsykiatrien@gmail.com

Som bekendt står LAP de kommende uger for en landskampagne om medicinrelaterede dødsfald i psykiatrien.

Kampagnen arrangeres i samarbejde med Foreningen Død i Psykiatrien, en forening der er stiftet af en gruppe af pårørende til yngre mennesker, der er døde i psykiatrien. Foreningen ønsker at skabe et forum, hvor de pårørende kan dele deres erfaringer og skabe forandringer i de vilkår i psykiatrien, som har ført til deres kæres død.

En kampagnegruppe kører i dagene fra den 24.09 til den 10.10. rundt i landet med hvide kors, plakater og go-cards. Der vil også være go-cards på en række af landets caféer, biografer mv.

I en række byer opsættes kors og plakater: Viborg (27. september), Herning (28. september), Vejle (1. oktober), Esbjerg (4. oktober), Åbenrå (5. oktober), Vordingborg (7. oktober), Nykøbing Sjælland (8. oktober), ligesom vi vil forsøge at få vores budskaber ud i lokale medier.

I følgende byer bliver der en særlig markering med plancher, uddeling af materialer, taler, musik, beretninger om dødsfald og evt. medvirken af gadepræst:

Aalborg: Lørdag den 25. september kl. 11 – 15 på Gammel Torv
Århus: Torsdag den 30. september kl. 13 – 17 på Lille Torv
Odense: Onsdag den 6.oktober kl. 13 – 17 på Flakhaven
København: Søndag den 10. oktober kl. 12 – 16 på Nytorv.

Som LAP-medlem opfordres du til at deltage i markeringen i den by, der er tættest på, hvor du bor.

(Bemærk at vi i brev til LAP medlemmer havde angivet forkert klokkeslæt for Århus og Odense).

Mark døde Langfredag den 21. marts 2008. Han blev kun 33 år gammel. Vi mistede en højt elsket søn og store bror, og vennerne mistede en varm, kærlig og omsorgsfuld ven.

Det kom, som et lyn fra en klar himmel

Vi havde været sammen bare 2 dage forinden. Mark var i super humør. Han havde lige holdt en lille hyggefest, og mens vi stod og vaskede op fortalte han glad om hvordan den var gået – om vennerne og musikken. Vennerne og musikken fyldte utroligt meget i Marks liv.

Hvordan kunne det ske? Spørgsmålene kom væltende. Mark var i rigtig god form – han var slank og så godt ud – han havde de sidste par år gået meget til fysisk træning, og han gik og cyklede meget.

Men han havde faktisk virket mere træt på det sidste. Det skal I ikke tænke på – havde han sagt – jeg orker ikke så meget lige for tiden, men ellers har jeg det fint. Og humøret lød ikke til at fejle noget. Vi blev hurtigt klar over, at det måtte have noget med medicinen at gøre, men hvilken medicin – det viste sig, at Mark fik ordineret en stor cocktail af medicin – en blanding af antipsykotiske og antidepressive præparater.

Det tog et halvt år før obduktions-rapporten blev gjort færdig. Ifølge retsmedicineren, som gennemgik rapporten for os, var konklusionen klar og éntydig: Mark døde af medicinforgiftning – helt nøjagtigt af en overdosis af Cipramil og Anafranil – de såkaldte lykkepiller – som blev ordineret af hans psykiater og doseret af hjemmesygeplejerskerne. Det viste sig i øvrigt, at hjemmesygeplejerskerne faktisk havde været meget bekymret over den store mængde medicin, som Mark fik, uden psykiatrisk opfølgning – og de havde prøvet at råbe vagt i gevær, men uden held.

Straks efter Marks død, stødte vi på usandheder, der skulle dække over forsømmelighed. Da vi forsatte på egen hånd med, at undersøge omstændighederne, kunne vi mærke, hvordan der blev dækket over brudte aftaler, og hvordan flere usandheder blev tilføjet. Bland andet kunne man pludselig ikke huske de aftaler, der blev indgået ved Marks udflytning fra sit tidligere bosted til egen lejlighed, og vi fik at vide, at der ikke fandtes nogen dokumentation for Marks flerårige ophold på bostedet.

Vi taler her om Danmark i år 2008

Da vi senere startede en patientklagesag, blev vi bekræftet i, at der havde forekommet kæmpe-svigt hele vejen rundt
• distriktspsykiatrien, som fik chancen for at gribe ind og redde Marks liv, men undlod at påtage sig et ansvar.
• støttecentret, som heller ikke levede op til deres fulde ansvar.
• bostedet, som havde ”glemt” vores aftaler.
• psykiateren som fortsatte med at give Mark en dødelig cocktail i 2 år uden at se ham eller tale med ham.

I forbindelse med Marks død, har embedslægen ført en tilsynssag, men den stoppede Sundhedsstyrelsen, fordi den psykiater, der ordinerede Marks medicin ikke havde opsøgende pligt. Hvis lægen ikke møder sin patient, og specielt, hvis han ikke følger op på bivirkningerne af den medicin, han ordinerer, så er det da ganske enkelt fuldstændig uforsvarligt, at udskrive medicin i et omfang, som kan være livsfarligt.

På grund at pligtforsømmelse og ansvarsforflygtigelse er et værdifuldt liv gået tabt.

På trods af, at Mark havde haft nogle særdeles svære tider beholdt han altid sit lyse sind, sin livsglæde og sin ukuelige optimisme for fremtiden. Han var oftest smilende, lattermild og udadvendt, og det betød at han havde nemt ved at møde nye mennesker og få nye venner, og så var han god til at lytte. Han var også rigtig god til at holde fast i de gamle venner – både de raske og ikke så raske, og han besøgte dem, der var indlagt – nogle gange med guitaren under armen for at opmuntre dem lidt – og så var han rigtig god til at samle vennerne til sine små hyggefester. ”Han var kittet , som bandt os sammen”, som en af vennerne sagde efter hans død.

”Hygge” var et vigtigt begreb i Marks liv – levende lys, god musik, kaffe på kanden og en varm og kærlig velkomst til alle der kom forbi. Og en krammer. Mark var rigtig god til at gi’ en ordentlig krammer.

Udover vennerne og familien var Marks store kærlighed musik. Lige fra han var lille var det åbenlyst for alle, at han var noget af et musisk naturtalent. Han spillede – efter gehør – på flere instrumenter, og havde en smuk stemme. I nogle år var skuespil den store interesse og han var med til H.C. Andersen – spillene i den Fynske Landsby, hvor han blev spået en lys fremtid inden for faget.

Men det var musikken, der blev hans store lidenskab. De sidste år blev det mest til klaverspil, lidt gospelsang og en kæmpe samling plader – og eftersom Mark var et hygge menneske og en romantiker, skulle det selvfølgelig helst være vinyl. Han drømte om, at han en dag selv ville komme til at skrive fed musik.

Mark vandt også meget respekt. Han sagde fra over for uretfærdigheder – og hvis de ramte nogen af hans venner, så var han parat til at forsvare dem. Han vandt også stor respekt, da han efter flere års hashmisbrug, stoppede helt, og ikke røg de sidste år af sit liv. Da han ville videre og flytte fra sit bosted til egen lejlighed, og det kneb med at vinde gehør pakkede han til sidst sine ting i flyttekasser, og ventede i flere måneder på, at der blev samarbejdet om en udflytningsplan.

De sidste par år genvandt Mark også gradvist styringen over sit eget liv – i lang tid havde han været usikker, og taget for meget hensyn til, hvad andre mente han skulle gøre – nu fortalte han, hvad han agtede at gøre, populært eller upopulært, og det var rigtigt dejligt at opleve. Da Mark døde, var vi overvældet af de mange smukke og kærlige breve, og vi var dybt rørt over at vide, hvor meget han havde betydet for så mange mennesker. Moderen til en af Marks tidligere bofæller, beskrev hvordan stemningen var, da Mark flyttede ud fra bostedet til sin egen lejlighed i 2006 – 2 år før han døde. Hun skrev: ”Jeg ser Mark for mig – både i huset og på Lilleskolen. Og hans muntre indfald derhjemme – ja, jeg har savnet ham, siden han flyttede fra huset. Stemningen er og har været tungere siden han flyttede. Han var en ener! Han havde en meget lettere ”gang på Jord” end de fleste psykisk syge, jeg har mødt, og et kærligt sindelag…”

Vi er mange, der savner ham!

Marks død var meningsløs, men for os ville den få en form for mening, hvis den kunne medvirke til, at reducere antallet af følsomme, sårbare – og ofte unge – mennesker, der dør af den medicin, de får ordineret.

Vi er mange, der er taknemmelige over, at LAP med denne kampagne har taget kampen op og sat fokus på de mange unødvendige dødsfald.

Vi håber inderligt, at kampagnen vil vinde gehør hos rigtigt mange, også gerne hos nogle ansvarlige fagfolk og politikere.

København den 11. marts 2010

UREDELIGHED I UNDERSØGELSE FRA SUNDHEDSSTYRELSEN OM PLUDSELIG UVENTET DØD HOS PATIENTER MED PSYKISK SYGDOM

I december 2009 udgav Sundhedsstyrelsen en redegørelse om pludselig uventet død hos patienter med psykisk sygdom. Redegørelsen er lavet på baggrund af en viden om, ”at antallet af dødsfald på grund af skizofreni og affektive lidelser har været stigende de seneste år”. På den baggrund fokuseres der i undersøgelsen på uventede dødsfald blandt psykisk syge i årene 2004 og 2005.

Det konstateres i undersøgelsen, at ”dødeligheden blandt psykiatriske patienter, der bliver behandlet med antipsykotiske lægemidler, er højere end baggrundsbefolkningen. Dette skyldes i høj grad patienternes livsstil f.eks. fedme, manglende motion, rygning og fejlernæring”. Og ”at behandling med antipsykotiske lægemidler kan medføre en lang række bivirkninger, herunder udløse hjerteforstyrrelser”.

Det er imidlertid kritisabelt og påfaldende, at undersøgelsen med denne formulering tillægger patienternes livsstil større betydning for det øgede antal dødsfald end bivirkninger af den antipsykotiske medicin og psykofarmaka i øvrigt. Det er jo veldokumenteret, at medicinen netop giver fedme, manglende energi og overskud, søvnløshed m.m. ud over, at den kan give hjerterytmeforstyrrelse og hjertestop.

Man overser, at patienternes livsstil i høj grad er gjort afhængig af de forfærdelige, livsbegrænsende og livsforkortende virkninger af medicinen. Undersøgelsen søger at redegøre for, om denne patientgruppe efter døden ikke i tilstrækkeligt omfang fik foretaget retslægeligt ligsyn for at fastslå dødsmåde og dødsårsag. Og om retsmedicinske obduktioner kunne fastslå dødsårsagen mere præcist hos denne patientgruppe.
Undersøgelsen af dødsfald i patientgruppen fra 2004 og 2006 er gennemført på baggrund af dødsattester med diagnoserne skizofreni og affektive lidelser. Af 321 registrerede dødsfald i denne gruppe i de to år betegnes de 125 som ”pludselige og uventede”, men heraf er kun udført retslægelige tilsyn på 83 og antallet af retsmedicinske obduktioner og retskemiske undersøgelser er så få som 12!

Spørgsmål om dødsattesternes korrekthed diskuteres slet ikke, og der refereres slet ikke til journalmateriale eller medicinskemaer. Det ville ellers have været yderst relevant at grave dette spadestik dybere, når opgaven nu er på videnskabelig vis at undersøge, hvorfor der ses et stigende antal dødsfald blandt bestemte grupper af sindslidende.

I følge Sundhedsloven skal der ske indberetning til politiet og foretages retslægeligt tilsyn af politiet og embedslægen i forening, bl.a.” når en person findes død”, og” når døden kan være en følge af fejl, forsømmelse eller ulykkelig hændelse i forbindelse med behandling eller forebyggelse af sygdom.” Men undersøgelsen dokumenterer, at dette ikke sker, og at loven dermed ikke overholdes. I syv af de undersøgte tilfælde af pludselige, uventede dødsfald er der end ikke sket retsmæssig anmeldelse til politiet og følgelig ikke udført tilsyn af politi og embedslæge.

I undersøgelsen konkluderer Sundhedsstyrelsen helt ureflekteret, at fordi de retsmedicinske og retskemiske undersøgelser ikke har kunnet fastlægge en endelig dødsårsag, så kan de ikke anbefale obligatoriske retsmedicinske obduktioner med tilhørende retskemiske undersøgelser af pludselige, uventede dødsfald blandt psykiatriske patienter. De skriver i konklusionen, at ”det er sundhedsstyrelsens opfattelse, at øget viden om bivirkning af medicin og sygdomsudvikling hos denne patientgruppe bedst opnås gennem større videnskabelige undersøgelser”.

Men hvordan skal man kunne lave videnskabelige undersøgelser af medicinens bivirkninger som hjertestop, hvis ikke man netop vil sikre retsmedicinske obduktioner og retskemiske undersøgelser på alle psykiatriske dødsfald eller i hvert fald så mange som muligt? Desuden er der grund til at undersøge, om der er sket korrekt opbevaring af afdøde, altså på køl, i tiden mellem dødsfaldet og obduktionen. Vi har i vores forening dokumentation for, at man ikke har kunnet gennemføre visse retskemiske undersøgelser. Det udtagne materiale har været forrådnet. fordi liget af afdøde ikke har været korrekt opbevaret indtil obduktionen, og dermed indtil materiale af afgørende betydning for den retskemiske undersøgelse er udtaget.

Der er mange uafklarede spørgsmål i undersøgelsen, og vi savner fremlæggelse af undersøgelsens baggrundsskemaer. Undersøgelsen kunne i den fremlagte form lige så godt være et bestillingsarbejde bestilt af medicinalindustrien. Hvorfor beskrives der kun eksempler på afdøde i alderen 60-90 år, når der også fremgår dødsfald i gruppen af 30- 40 årige i de valgte perioder? Og hvorfor har man netop valgt at se på dødsattester for årene 2004 og 2006 og ikke perioden 2000-2009? Hermed undgår man at reflektere over de mulige effekter eller fravær af samme fra den stramning, som i 2007 blev indført i retningslinjerne for anvendelse af psykiatrisk medicin overfor patienter over 18 år. Det fremgår i de nye retningslinjer, at overvågning af bivirkninger som hjertearytmi bør ske med måling af EKG. Dokumentationer viser, at formuleringen er for vag, retningslinjerne siger ikke skal, og de udføres stadig ikke som foreskrevet. En undersøgelse af dødsfaldsfrekvensen i tiden efter denne stramning ville kunne øge forståelsen af dette problem. Den samme, upræcise formulering bruger undersøgelsen i sin konklusion, hvor der står: ”Ved indberetning af disse dødsfald bør en regional embedslæge kontaktes for at vurdere, om der skal foretages retslægeligt ligsyn”. Vi ved, at denne formulering ikke er præcis nok til, at den følges. Som borger i et retssamfund må vi stille krav om, at der altid skal finde overvågning sted, når potentiel livsfarlig medicin som psykofarmaka og antidepressiva anvendes, ligesom en embedslæge altid skal inddrages, når et retslægeligt ligsyn kan være nødvendigt.

Undersøgelsen er som helhed overfladisk og savner den konsistens, der må kræves af en redegørelse til den lovgivende forsamling, folketinget. Det ligner derfor en afledningsmanøvre fra det fokus, der må sættes på de uventede dødsfald, der er sket blandt unge. Undersøgelsen kan, hvis den ikke imødegås og suppleres medvirke til, at årsagen til disse og fremtidige tragiske dødsfald ikke findes, og at ansvaret ikke placeres.

Der er al mulig grund til at stille krav til stramning af lovgivningen, således at der fremover sikres retsmedicinske obduktioner med tilhørende retskemiske undersøgelser af alle uventet afdøde psykiatriske patienter. Det er den eneste mulighed for at opnå større viden om de fatale bivirkninger, der findes ved brug af antipsykotisk medicin og psykofarmaka. Og lad os få noget mere videnskabelighed og faglig redelighed på hele det psykiatriske og sundhedsmæssige område, tak!

Foreningen Død i psykiatrien

Formand Dorrit Cato Christensen
doedipsykiatrien@gmail.com
www.doedipsykiatrien.dk
Tlf: 3538 7972

I artiklen Der dør for mange psykiatriske patienter i Ugeskrift for Læger den 16. august i år fremsætter professorerne Jørgen L. Thomsen og Jytte Banner fra Dansk Selskab for Retsmedicin en skarp kritik af Sundhedsstyrelsens Redegørelse fra december 2009: ”Pludselig uventet død hos patienter med psykisk sygdom”. Artiklen i ugeskriftet har undertitlen: Sundhedsstyrelsen bør se nærmere på registreringen af dødsårsager.

I et studie for årene 2004 og 2006 af de gennemførte retsmedicinske obduktioner af patienter med en psykiatrisk diagnose fandt man i alt 516 sager. Heraf var der kun 53 (10%) med ukendt dødsårsag. Der var 204 tilfælde af forgiftning (40%). De to professorer konkluderer modsat Sundhedsstyrelsen, at man i langt de fleste tilfælde ved at foretage obduktion påviser dødsårsagen hos psykotiske patienter.

De to retsmedicinere skriver videre: ”Psykiatriske patienter er en svag patientgruppe, som der gøres for lidt for. Vi kan påvise, at disse patienter ofte dør af forgiftning, enten som selvmord eller som ulykkestilfælde eller i nogle tilfælde, uden at vi kan fastslå dødsmåden. De dør også af mere livsstilsrelaterede sygdomme, og alt i alt er der behov for undersøgelser, der kan pege på forebyggende foranstaltninger. Et første skridt i den retning må være at fastslå, hvad patienterne dør af, og vi foreslår, at der bliver foretaget obduktion af alle patienter af denne type. En sådan praksis kunne også være med til at afdække bivirkningerne ved antipsykotisk medicin, der medfører, at patienterne dør selv med terapeutiske koncentrationer.

Vi er fuldt bevidste om de økonomiske aspekter af et sådant forslag, men vil gerne pege på, at Sundhedslovens § 184, stk. 2 giver mulighed for at foretage retslægelig obduktion, hvis det skønnes, at almen interesse kræver en særlig undersøgelse af dødsårsagen ved bestemte grupper af dødsfald.

Denne paragraf har været anvendt siden oktober 1970 til obduktion af alle, der dør i forbindelse med stofmisbrug. Vi mener, at det er på høje tid, at der tages fat på nærmere undersøgelser af psykiatriske patienter og foreslår anvendelsen af denne paragraf til dette formål.”

Rådet for Socialt Udsatte har lige udgivet sin Årsrapport for 2010. Som opfølgning på Sundhedsstyrelsens rapport: ”Tilsynstema 2009. Behandling med antipsykotiske lægemidler på bosteder og plejeboliger” stiller rådet følgende forslag:

”Regeringen skal tage initiativ til at sikre en forsvarlig medicinhåndtering på botilbud og i plejeboliger, herunder ansvarliggøre driftsherrerne (i de fleste tilfælde kommunerne) for håndteringen. Botilbud, der ikke lever op til forsvarlig medicinhåndtering, fjernes fra Tilbudsportalen.

Der skal være pligt til periodisk medicingennemgang ved læge eller farmaceut med henblik på at forebygge skader som følge af brug af mange præparater”.

Et anden af rådets forslag lyder: ”Der indføres obligatorisk obduktion ved pludselig og uforklarlig død blandt brugere af antipsykotisk medicin”. Rådets årsrapport kan bestilles på tlf. 3392 4704, e-mail: post@udsatte.dk eller downloades på hjemmesiden: www.udsatte.dk

Sundhedsstyrelsen løber fra deres ansvar, mener Foreningen “Død i psykiatrien”. Styrelsen skaber falsk tryghed, idet man går ud fra, at de kontrollerer den psykiatriske behandling, men det gør de ikke.

19. marts kunne man i Politiken og på DR1 læse om endnu en udgivelse fra Sundhedsstyrelsen (”Tilsynstema 2009, Behandling med antipsykotiske lægemidler på bosteder og plejeboliger”). ”Det står rigtig skidt til med de psykisk syges bosteder, oplyser Sundhedsstyrelsen. Beboerne får for mange forskellige slags potent hjernemedicin, psykiaterne holder ikke øje med, om pillerne virker, ligesom de ikke overvåger, hvilke bivirkninger medicinen har. Og i langt de fleste tilfælde undlader psykiaterne at tjekke beboernes vægt, blodtryk og andre mulige tegn på alvorlige sygdomme. Medicin mod skizofreni kan ellers medføre kraftig vægtforøgelse, forhøjet blodtryk og i værste fald hjertestop.”

Kontorchef Anne Mette Dons fra Sundhedsstyrelsen udtalte samme dag i Deadline DR2 kl. 17.00 om rapportens kedelige konklusion: “Det her skal bare gøres bedre, men når der er flere der deler et ansvar, så er der ikke nogen der løfter det”.

Lad os slå fast. Det her drejer sig om den medicinske behandling og opfølgning herpå. Og det er ene og alene Sundhedsstyrelsens ansvar, at lægerne følger de udstukne retningslinjer. Det er Styrelsen der står for tilsynet af den medicinske behandling i psykiatrien. Det er dem der skal give påtale, hvis en behandling ikke er forsvarlig. Det er dem der i yderste konsekvens kan fratage en læge autorisationen, hvis lægen gentagne gange ikke opfylder de fastsatte krav.

Lad dog være med at løbe fra det ansvar Tre måneder tidligere udkom en rapport om “pludselige og uventede dødsfald blandt patienter med psykiske lidelser.” Ligeledes fra kontorchef Anne Mette Dons’ afdeling. Denne undersøgelse var foranlediget af de stadigt hyppigere pludselige, uventede dødsfald hos yngre psykisk syge. Undersøgelsen omfattede patienter, som døde i 2004 og 2006 med ’psykiatrisk sindslidelse’ som umiddelbar dødsårsag.

Denne undersøgelse viste også, at loven på det område ikke bliver fulgt. Der blev ikke foretaget indberetninger til politiet i tilstrækkeligt omfang. De tilfælde, der blev indberettet, kom kun i to tredjedele af tilfældene under retslægeligt ligsyn af politiet og den stedlige embedslæge i forening.

Hvis den umiddelbare dødsårsag ikke klarlægges ved det retslægelige ligsyn, skal der foretages obduktion af den afdøde for at påvise dødsårsagen. Det skete kun i knap ti pct. af tilfældene. Ergo der blev foretaget retsmedicinsk obduktion og retskemiske undersøgelser i 12 tilfælde. I ingen af disse tilfælde kunne den retsmedicinske obduktion og de retskemiske undersøgelser medvirke til at fastsætte den endelige dødsårsag.” (Når obduktionerne ikke viser nogen dødsårsag, er det vel en nærliggende tanke at medicinen har forårsaget dødsfaldet) og derfor er det netop vigtigt, at der sker flere obduktioner. Sundhedsstyrelsen konkluderede, at det ikke er nødvendigt med obduktioner, når mennesker i psykiatrisk behandling dør pludseligt og uventet. De gav som begrundelse: “Det er Sundhedsstyrelsens opfattelse, at øget viden om bivirkninger af medicin og sygdomsudvikling hos denne patientgruppe bedst opnås gennem større videnskabelige undersøgelser. (Altså frem for obduktion). Og »Sundhedsstyrelsen finder, at de nødvendige redskaber, der kan bidrage til viden om sygdom og dødelighed blandt patienter med psykisk sygdom, allerede foreligger.«

Denne omtalte viden, som i følge Sundhedsstyrelsen allerede foreligger, kan efter vores overbevisning kun være overvågning af bivirkninger ved medicinen og opfølgende undersøgelser. Men rapporten (Behandling med antipsykotiske lægemidler på bosteder) viser jo netop, at denne overvågning og opfølgning ikke sker.

De to rapporter er lavet sideløbende og af samme afdeling. Derfor synes det grotesk, at Sundhedsstyrelsens rapport om “Pludselige og uventede dødsfald blandt patienter med psykiske lidelser” argumenterer for, at der ikke behøves obduktion, fordi de nødvendige redskaber, der kan bidrage til viden om sygdom og dødelighed blandt patienter med psykisk sygdom, allerede foreligger.

Samtidig kan man læse i “Behandling med antipsykotiske lægemidler på bosteder og plejeboliger”, at psykiaterne ikke holder øje med, om medicinen virker, ligesom de ikke overvåger, hvilke bivirkninger den har.

Nu har debatten kørt på dette intense plan i de sidste fem år.

Der er skrevet rapporter, som alle konstaterer, at vejledninger og bekendtgørelser ikke følges af psykiaterne. Sundhedsstyrelsen står gang på gang frem i medierne og siger, at de ser med alvor på problemerne uden at de handler på det.

Vi I foreningen Død i psykiatrien vil anmode Sundhedsministeren om, at der stilles krav til Sundhedsstyrelsen om at skærpe retningslinjerne for medicinering og overvågning, således at der skabes konsekvens, hvis psykiaterne ikke følger dem.

Foreningen Død i psykiatrien
Formand Dorrit Cato Christensen

Endnu engang har 60 mennesker sat hinanden stævne til en forrygende sommerlejr på Hellebjerg Idrætsefterskole i Juelsminde. Lejren skulle løbe fra lørdag den 24. juli til lørdag den 31. juli.

Allerede søndag løb den første udflugt af stabelen. Den gik til Koldinghus, som i mange år var en ruin men nænsomt er restaureret, og det er i sig selv et besøg værd. Det specielle denne sommer var en udstilling med malerier og skulpturer af Leif Sylvester. Vi er enige om at turen var super spændende. Vi blev faktisk rystet rigtigt godt sammen allerede den dag.

Igennem hele ugen var der forskellige oplæg ved bl.a. Frands Frydendal og Steen Moestrup. Bl.a. massagekursus, kend dig selv kursus og et kursus i Kærlighed, sex og psyke. Ud over det var der også mindfullness-træning. ”De 5 Rytmer” var på programmet en eftermiddag med deres dansekursus. Det var der mange, der blev inspireret af til festen, som vi holdt onsdag aften. Der var pyntet smukt op på festaftenen, og der blev danset livligt til karaoke.

På en tur til Vejle så vi Økolariet som på en spændende måde fortalte om vand, klima, natur og miljø. Man kunne bl.a. se en kloak med levende rotter. Ali Tehrani og Gunver Hansen fra sommerlejrgruppen organiserede nogle lege, hvor vi efter et specielt pointsystem kæmpede med hinanden. Der var bl.a. sækkevæddeløb, petanque, trespring, ringspil, vandballonkastning og tovtrækning. Legene er en tradition, vi vil gentage til næste år. Thomas Malte Andersen vandt guld i år.

En af de sidste dage var vi på sejltur ud fra Juelsminde havn med båden Tenna 2. Vejret var strålende og fadøllen billig.

Generelt er det en kæmpe oplevelse og et sus at være med på sommerlejr. Man kan møde en masse spændende mennesker, og det kan være kilden til ny udvikling. Vi mødes på tværs af landet og skaber nye kontakter. Er man glad for mennesker, er det er stor oplevelse at være så intenst sammen med så mange mennesker. Vi synes helt klart, at det er vigtigt at LAP har en sommerlejr. Sommerlejren er simpelthen et fristed, hvor man kan tanke op og få ny energi.

Til sidst en kæmpe TAK til sommerlejrgruppen for en super god sommerlejr.

Den sommer gik sin gang

Så er det igen tid til klummen og når dette læses, er det igen blevet efterår. Det var en både solrig og senere regnfuld sommer, som mange nok ikke glemmer lige med det første. Jeg var glad for solen især for min haves skyld og det samme gjaldt regnen, som kom i stride strømme i midten af august. Det sidste havde min have svært brug for, da planter og blomster tørstede. Men så kom der endelig gang i knopskydningen og jeg kunne begynde at grave et sted, hvor jorden havde været hård som sten. En omlægning af minihaven skulle til, men jeg kunne ikke få gravet en del fine nye planter ned – jeg havde besluttet ikke at slå græs længere og derfor fået anlagt en rund sti i flere niveauer af forskellige gråtonede småsten. Det er blevet til en meget flot have, synes mine gæster og jeg – i skrivende stund blomstrer roser og andet mange steder. Jeg venter dog stadig på min Engletrompet, som har været længe undervejs med masser af dunede blade, men lige nu ser det ud til, at der kommer små knopper, som forhåbentlig vil resultere i kæmpestore abrikosfarvede blomster. Det bliver stort – for træet blomstrer helt til frosten sætter ind.

Er klummen kun for Femina?

Når jeg har opfundet denne klumme, der også kan læses af det mandlige køn, må jeg selvfølgelig være modtagelig for kritik af forskellig art. Og andet steds i bladet kan I læse den første reaktion, som kommer fra et tidligere LL-medlem, Jan Stig, som ikke er negativ – han er bare dybdegående undersøgende. For den med at LAP-Bladet ikke er et fagblad, er faldet ham lidt for brystet. Som svar på at jeg flere gange har pointeret, at det her er et medlemsblad, så var tanken med det udsagn blot, at der i et sådant skal være plads til humor, lidt almindelig menneskelighed og historier fra hverdagen, som vi alle har et eller andet sted – uanset en psykiatridiagnose. Mærkeligt nok kommer der ingen henvendelser fra medlemmer, som gerne vil have et hverdagsemne op – det har jeg eftersøgt – men det dukker måske op en dag? Indtil da må I trækkes med det, jeg finder på at skrive fra mit eget univers.

Dødsfald i psykiatrien

Et alvorligt emne er det, når mennesker dør efter overmedicinering, behandling, ingen behandling eller manglende forståelse fra f.eks. kommunens og det offentliges side. Når dette blad udkommer, er LAP-landskampagnen mod ”Dødsfald i psykiatrien” i fuld gang med start den 24. september i Ålborg. Den 10. oktober – på Verdens Mentale Sundhedsdag – sluttes kampagnen af på Nytorv i København. Paul Bjergager (LL-medlem), som mestrer kampagner af den slags, fik ideen til dette, efter at han sammen med andre fra LAP forrige år satte adskillige hvide trækors op i Roskilde med ordet Psykiatri. Ved at lave denne landskampagne skulle budskabet kunne nå ud til hele landet om, at det her er et prekært område, som Folketinget har svært ved at forholde sig til (læs mere på www.lap.dk).

Der gøres slet ikke nok på området, selvom læger skriver en del om det, som for nyligt i Ugeskrift for Læger. Professor Jørgen L. Thomsen og professor Jytte Banner fra Dansk Selskab for Retsmedicin har for nylig skrevet en artikel dér om overdødeligheden blandt psykisk syge mennesker. Her bliver der råbt vagt i gevær, for der er ikke sket noget epokegørende, hverken med undersøgelser eller analyser. Tilbage i 2008 svarede Sundhedsstyrelsen på opfordring, at der var øget risiko for død, hvis patienter fik både antipsykotiske lægemidler og sove- eller nervemedicin. Et par medlemmer fra Folketingets Sundhedsudvalg ønskede flere obduktioner, men intet fik Sundhedsstyrelsen til at flytte sig. Dansk Selskab for Retsmedicin har lavet mange undersøgelser med bevis for, at der sker mange dødsfald samt om grundene til dette. Men regeringen ønsker ikke økonomisk at give støtte til de obduktioner, der skal til som evidens. Dette er den seneste opdatering fra lægekredse – nu er det op til politikerne og befolkningen, om der skal komme gang i disse undersøgelser.

Måske kan LAP-landskampagnen hjælpe med til, at befolkningen får øjnene op for et område, som bliver skjult for offentligheden I min egen venneskare er der for nylig sket to sørgelige dødsfald – en kvinde på blot 46 år samt en mand på 53. Begge var psykiatribrugere. Og ingen af dem blev obduceret.

Og så til det lidt mere muntre – og alligevel ”Agurketiden” har budt på utroligt mange genudsendelser på TV – det er det samme hvert år. Folk er jo alligevel taget på sommerferie! Men mandag den 9. august tonede et kendt ansigt frem på DR1 og senere på aftenen også på TV2. Det var Nils Holmquist Andersen fra LAP, som berettede om, hvor let det er at slippe ud fra lukkede psykiatriske afdelinger her i landet. Nils henvendte sig til medierne efter at seks indlagte på Risskov Psykiatriske Hospital nogle dage forinden var flygtet.

Det bringer altid røre i befolkningen, når indslag af den slags vises i TV – og meningerne er delte. Jeg opfatter, at folk tror det udelukkende drejer sig om stærkt kriminelle sindssyge, som nu er på fri fod og kan komme til at skade andre. Historien er ofte en anden – et fåtal af patienter kan bare ikke holde ud ikke at få en værdig behandling eller noget, der hjælper dem. De vil ud i friheden – og husk lige, at vi psykiatribrugere altså ikke er øksemordere alle sammen! Men medierne elsker jo den slags – det sælger både aviser og seertimer. Derfor var det godt at se Nils i slips og nystrøget skjorte – endda i to forskellige versioner – stille og roligt fortælle om mulighederne for at slippe ud i friheden. Han har nemlig selv prøvet det flere gange – forskellige steder i Danmark, selvom det er en del år siden. LAP støtter medlemmer, som står frem i medierne med budskaber som ovenstående.

Det er beundringsværdigt og burde virke af-stigmatiserende, når man fortæller offentligheden om ens egne oplevelser inden for behandlingspsykiatrien. At pressen ofte skærer i helheden gør desværre, at det sande budskab ikke altid kommer ud. Debatten om dette med ”medierne og os” – vil bladgruppen skrive mere uddybende om i en ny artikel i næste medlemsblad.

Det lidt mere private

Min venneskare består af flere mænd end kvinder. Hvorfor mon det? Jeg tror selv at jeg skulle have været en dreng, da jeg i 1947 blev født som en kæmpebaby på næsten seks kilo og med rødt hår – for jeg har altid forstået mænds tankegang bedre en kvinders. Jeg har også arbejdet sammen med 80 % mænd gennem mine 17 år i F.L. Smidth. Det har sikkert også haft en indflydelse, men dybest set tror jeg, at mine to hjernehalvdele, som i forvejen er skæve, altid har haft mest fokus på den mandlige tænketank. Det er jeg ikke ked af, bortset fra at det af og til kan være svært at holde tingene adskilt, når jeg bliver gode venner med en mand. For hvornår er det venskab og hvornår tror manden det er kærlighed? Det var svært i mine unge år, for jeg blev ofte misforstået, når jeg fik dybere kontakt med mænd på arbejdspladsen. Så kunne der opstå problemer, fordi jeg tit forstod deres problemer meget bedre end deres koner eller kærester. Så var det op til mig at rede trådene ud og sige fra. De fleste mænd er altså bare meget spændende at tale med, være sammen med og prøve at finde ud af (okay, måske ikke alle mænd). Muligvis har andre kvinder oplevet det samme – dog finder jeg det ikke problematisk her i min høje alder, hvor man jo ikke længere er lige så attraktiv, som da man var 30 år. Hvorfor skriver jeg om dette? Måske fordi jeg igennem de sidste10 års frivillige arbejde inden for psykiatrien, oplever det samme billede. Mænd optager min tid mere end kvinder – det må jeg vel gøre noget ved. Det er da uretfærdigt – det er forskelsbehandling – så nu prøver jeg at kigge dybere på min feminine side for at se, om jeg kan ændre noget dér. Måske en psykolog, en healer, en NLPterapeut? – jeg har endnu ikke taget stilling.

Der er et liv derude, som kan opleves godt – også i den mørke og kolde tid her til lands.

Måske og muligvis igen – ikke en Win-win situation – Alligevel – ”Keep Smiling” – også selvom vinteren truer forude.

Lørdag den 6. november kl. 14.00 til 23.00 Den nye Festsal, Universitetshospitalet Risskov ved Århus.

Entré 50 kr. for hele dagen.

Musik- og gøglertruppen De Splittergale fejrer deres 20. års jubilæum med musik, gøgl, dans, taler og mere.

På programmet er bl.a. Souvenirs, Anne Marie Helger, Zirkus Bunterhund, De Jydske Helte, Romano Suno, Nicolai Wammen, Billedspor, De Splittergale og Baggårdsmusikanterne.

Læs mere på: www.desplittergale.dk

Det er jo altid glædeligt, når der kommer noget nyt, der er positivt og fremadrettet, og dette er netop, hvad Inger- Liss Christoffersen stiller os i udsigt i hendes klumme ”FRU CHRISTOFF’S UNIVERS”, der havde sin debut i det seneste nummer (nr. 1, 2010) af medlemsbladet LAP. Samtidigt inviterer fru Christoff til dialog, så jeg benytter hermed invitationen til at komme med nogle små kommentarer til den første klumme.

Du skriver, at LAP-bladet ”er et medlemsblad – ikke et fagtidsskrift”. Jeg mener, at der ikke behøver at være tale om et enten/eller her. Et medlemsblad kan sagtens have et fagligt indhold – endda på et højt fagligt niveau. Jeg mener også, at LAP’s medlemsblad kan og bør have et fagligt indhold, selv om det kan være svært at definere et fagligt område for psykiatribrugere. De faglige interesser må favne meget bredt. Emner som psykiatri, politik, økonomi, jura, pension, psykologi, medicin, kost og alternativ behandling forekommer mig at være oplagte. Den vakse læser kan sikkert hurtigt gøre listen meget længere. Faktisk mener jeg også, at LAP-bladet allerede beskæftiger sig fagligt med de nævnte emner. Det er sikkert muligt at højne det faglige niveau i LAP-bladet mere endnu, så jeg vil komme med en opfordring til alle bladets læsere: Skriv en artikel om det, som du interesser dig for, og som du har forstand på. Skriv gerne på så højt et fagligt niveau, som du er i stand til, men husk på, at det næppe er alle læsere, der har det samme faglige niveau. Husk derfor at forklare fagudtryk, fremmedord og – især – forkortelser. Så er der næsten garanti for, at der er andre, der vil finde dit emne interessant, og som vil kunne lære noget af dig.

Min anden kommentar drejer sig om, at du ”nægter at hænge fast i 10 år gamle fastlåste meninger om psykiatrien”. Nu har LAP først for nyligt passeret sin 11 års fødselsdag, så LAP kan jo vanskeligt have meninger, der er ret meget ældre end 10 år. Jeg ved ikke med sikkerhed, hvilke meninger du tænker på her, men jeg forestiller mig, at det er de meninger, som er udtrykt i LAP’s principprogram (Har det mon nogensinde været bragt i medlemsbladet? Ellers er her en idé til bladgruppen!), og som ikke har ændret sig drastisk i LAP’s levetid. Hvis det faktisk er principprogrammet, som du tænker på, må jeg komme med denne kommentar:

LAP’s principprogram indeholder 34 punkter, og det forekommer mig at være svært at finde punkter, som ikke stadigt er aktuelle – sørgeligt nok. Vi må vist erkende, at 10 år (eller 11 for den sags skyld) ikke er lang tid, når det handler om at opnå forbedringer i livsvilkårene for nuværende og tidligere psykiatribrugere. Hvis du tænkte på nogle andre meninger, vil jeg da gerne høre, hvad det er for nogle meninger!

Min næste kommentar er, at jeg er glad for at høre, at du har været så heldig, at du slap billigt fra sagen om den forkerte billet (ja, du slap faktisk gratis fra den, for rejsen skulle du jo have betalt alligevel). På de togbilletter, som jeg køber, når jeg er nødt til at rejse med tog, er der på bagsiden en tekst som ”Se efter om billetten er som ønsket”, ”Check billetten/kortet” eller lignende. Derfor finder jeg det også helt fantastisk heldigt, at du oven i købet har fået en undskyldning for fejlen fra en så stor monopol-lignende virksomhed som DSB. Hvad bliver mon det næste – en undskyldning fra et medicinalfirma, hvis produkter har skadet de mennesker, som selvsamme produkter skulle hjælpe?

Jeg glæder mig til at se, hvad der fremover dukker op i FRU CHRISTOFF’S UNIVERS.

Skør/rock faldt i år på en frisk sommerdag i Aalborg 3/6/10! Se det var jo såre heldigt, idet man så kunne pendle frit ud og ind, mellem sale og solskinsgård, med dejlig velspillet musik! Jo de var altså gode de mange bands og solister, nogle lidt skrappere end andre naturligvis, men alt i alt en dejlig musikalsk oplevelse plus al den gode mad, kage, kaffe og pølser, og ikke at forglemme pandekager!

Hvad har vi gjort, med al den service vi fik? De 10 timer, var der selv de sidste 5, forløb som på en hyggelig stille øde ø. Stor tak til dem som tog slæbet. Jeg valgte at tage lidt billeder, som gik til skør/rock og LAP!

Den sidste lørdag i august havde Rådet for Socialt Udsatte, sat foreningerne SAND, SVID, LAP og Brugerforeningen stævne i Kongens Have i Odense. Sammen med Den Sociale Højskole var der fokus på Rådets årsrapport og politikere fra Folketinget var strømmet til Odense for at sidde i panel og diskutere fattigdomsbegreb- og grænse.

Socialminister Benedikte Kjær var kommet til basaren blot for at holde en god lang indholdsrig tale, smide tanker på bordet og ord til de udsatte, samt ikke mindst for at lytte til vores behov og oplevelser af svigt. Det var en af de dage, hvor solen var mere fremme end regndråberne og skyerne sjældent skabte mørke formationer på himlen. En dag fyldt med glæde og oplevelser for sindet, velvære og ikke mindst samspil med ligesindede.

De Splittergale fra Århus spredte humør og glæde med gøgl og lystig musik. Kongens Have kom på flere måder til at flyde med glæde og glade toner, krydret med gensynsglæde og masser af udfordringer, såvel som gensidig snak med ligestillede.

Det handlede ikke blot om at være der, men om at være med til at skabe en god stemning og masser af erfaringsudveksling. De studerende fra Den Sociale Højskole lærte meget om at være ude i det pulserende liv og fandt masser af praktisk erfaring i at begå sig med samfundets udsatte grupper. Rådet fik uddelt og debatteret årsrapporten og enkelte kritiske røster fyldte rådsmedlemmernes ører, mens et stort flertal var enige om, at rådet bevæger sig i den rigtige retning. Og formanden for rådet Jann Sjursen erfarede, at denne årlige basar var en berigende oplevelse, som så absolut fortsat bør være en væsentlig del af rådsarbejdet.

Der var rigtig mange foreninger fra udsatte området, som havde valgt at stille op med en stand og uddele såvel sponsorgaver, som brochurer i et antal, der sjældent ses over det danske land. Vi så flere brugere bevæge sig til stationen med poser fyldte med ny viden og masser af kuglepenne, så denne viden kan komme rundt i samfundet, blive nedfældet og med tiden fylde op i læserbreve og artikler i avisernes spalter. Selvom vi er udsatte kan og vil vi selv være med til at gøre en forskel.

Psykiatri- og socialordførerne Anne Marie Gejsler Andersen fra Det Radikale Venstre, Özlem Cekic fra SF, Vivi Kier fra de konservative og Erling Bonnesen fra Venstre havde fundet debatteltet og turde forsøge at definere, hvad fattigdom egentlig er. I hvert fald satte de ord på og medgav, at fattigdom er mere og andet end blot en økonomisk grænse. Det handler også om livskvalitet og mangel på muligheder for at udfolde sig.

Hvordan hjælper og støtter man de udsatte til et liv, der folder sig ud og ikke blot i det liv, som samfundet p.t. byder de udsatte grupper. Hvorfor man er udsat, hvorfor man ikke udnyttede mulighederne for bolig, uddannelse, job eller deltagelse samfundslivet er ikke så væsentligt, som hvordan man kommer til at leve og folde sit liv ud, fyldt med livskvalitet og gøremål, der om ikke matcher livet på samfundets andre rangstiger, så dog ikke lader noget tilbage.

Ikke mindst bør den boligløse, den socialt udsatte, føle sig værdsat af samfundet og de myndigheder, som behandler vedkommendes sager og ikke føle sig nedgjort eller på anden måde presset. Det har vores socialminister lovet, at hun vil tage hånd om. Et budskab hun understregede ved at lade de Splittergale kaste med knive over sin krop. Vi skal have tillid til, at de vil os det bedste og tro at ord, suppleret med handling skal få os til at føle os som mennesker ikke sager.

I år var der etableret et telt, hvor man kunne male et postkort og bytte sig til et kunstværk af en anden. Sådan for at vise, at vi alle kan noget, og at man med samarbejdets hjælp kan få det, man ønsker, ved selv at give noget.

LAP-Bladet har før bragt lidt om D-vitaminmangel (blad nr. 4/2009), og i mellemtiden er der kommet mange flere input fra læger og kostvejledere om dette vitamins vigtige betydning for helbredet. Derfor skriver jeg lidt overordnet om dette og flere andre ”mega -nutriens” (amerikansk fællesbetegnelse for vitaminer, mineraler, sporstoffer m.v.) som er nyttige, når man lider af psykisk sygdom.

Husk at krop og psyke hænger uløseligt sammen. Dette område har i mange år ikke interesseret medicinske læger her i landet synderligt, men f.eks. har Carsten Vagn Hansen skrevet om nutriens gennem mange år, og nu ser det ud til at andre – endog Sundhedsstyrelsen – har fået øjnene op for, hvor vigtige disse er for krop og sjæl.

Selv har jeg siden 1977 taget en hel del kosttilskud såsom C-vitamin, B-vitamin, kobber, zink, calcium og en del andet. Det skete efter at jeg tilbragte et helt år på psykiatrisk afdeling med en maniodepressiv psykose, som lægerne ikke havde opdaget og ikke kunne gøre noget ved.

Jeg var heldig at møde en læge og civilingeniør der havde mega-nutriens som speciale. Det var Jan Finn Smith som i 1977 var Simon Spies´s livlæge. De der er over 50+ vil vide, at dengang var Smith en meget speciel læge og civilingeniør, som sørgede for at Spies og hans stab var i topform – dette havde især Spies brug for, da han led af både diabetes og dårlig lever.

Efter blot ét besøg hos Jan F. Smith fik jeg faktisk stillet diagnosen bi-polær lidelse (tidl. maniodepressiv) trods det faktum, at jeg havde været indlagt på psykiatrisk afdeling tre gange tidligere og med meget lange indlæggelser. Der blev taget tre blodprøver af Jan F. S. som blev sendt til Tyskland for undersøgelse af vitaminog mineralbalancen, som lægen havde mistanke om kunne være medårsag til min psykiske sygdom. Jeg blev sat på en høj mega-nutrienskur allerede inden resultatet fra blodprøverne indløb. Da svaret fra laboratoriet kom 14 dg. senere viste det sig, at de fleste tal var udenfor normalværdierne af vitaminog mineralbalancen. Efter en måneds behandling lettede den depression, som ingen af de psykofarmaka jeg havde fået gennem et helt år på hospitalet, havde kunnet løfte. Så siden da har jeg taget tilskud af en del nutriens. Ikke at det kunne helbrede sygdommen, men det er og var en støttebehandling, som jeg med sikkerhed ved har været med til at gøre mig til den raske person, jeg nu har været gennem mere end ti år.

Her følger en liste over remedier som er gode for krop og sjæl:

A-vitamin er bl.a. godt for natteblindhed. Fedtopløseligt – kan derfor ophobes i kroppen.

B9-vitamin. Virker mod depression og på selvmordstanker. Vitaminet er vandopløseligt og kan derfor ikke ophobes i kroppen. I den store gruppe af B-vitaminer er der mange andre, f.eks. B12, som også virker godt på psyken.

C-vitamin er godt for rygere, virker kræfthæmmende og forkølelses-forebyggende. Det virker også stress-nedsættende og er vandopløseligt. Det kan anbefales at købe produkter med depotvirkning, da vitaminet ellers ikke bliver i kroppen længere end 12 timer.

D3-vitamin har været overset længe, men nu ved forskerne, at det er vigtigt for os i Norden at få nok af dette vitamin – især i vinterperioden når sollyset er småt, er det et must. At det også kan bedre depressioner sammen med andre vitaminer og nutriens (helseprodukter) er nyt. Med overskriften ”Nu skal der D-vitamin i mad”, skrev en avis for nyligt om, at vi får for lidt D-vitamin. Mirakelmedicin? Listen er lang over hvilke fordele, der muligvis kan lindres, forebygges og måske endda helbredes med dette vitamin: Kræft, gigt, diabetes, sclerose. DTU Fødevareinstituttet fastslår i en ny rapport, at der må tilsættes D-vitamin i fødevarer. De har kortlagt danskernes kostvaner i perioden 2002 – 2008. Solen er den naturlige kilde til D-vitamin-dannelsen og især om vinteren er mange i underskud af vitaminet. Knap hver andet menneske i Danmark har for lidt D-vitamin i blodet. Læge Jerk W. Langer mener, at det er det eneste vitamin danskere, som ellers lever sundt, skulle interessere sig for og anbefaler 25 mikrogram dagligt. Dog kan meget store doser af D- vitamin være skadeligt, og man bør derfor gå til læge og få undersøgt D-vitaminindholdet i blodet, inden man bruger for høje doser af dette. Vitaminet er fedtopløseligt.

E-vitamin. Dette vitamin er godt også for kønshormonerne og styrker immunforsvaret. Det er fedtopløseligt og derfor skal man passe på med for store doser. Multivitamintabletter. Mit fortrukne multivitamin er ”Vitamun”, som indeholder pæne mængder af alle de nødvendige mega-nutriens. I 2003 fik ”Vitamun” en pris som det bedste produkt på markedet i Danmark inden for kategorien multivitaminer.

Fiskeolie. Omega 3 er essentielle fedtsyrer, som omfatter de langkædede fedtsyrer. Disse udvindes af fede fisk som laks, ansjoser, sardiner. Vegetabilske kilder til Omega3 er bl.a. hørfrøolie. Fiskeolie modvirker bl.a. kredsløbssygdomme, for højt blodtryk, gigt og hudlidelser, er gavnligt for nervesystemet og øger immunsystemet. Forskere mener at fiskeoliens gåde nu er løst, idet man har fundet ud af, at olien dæmper betændelsestilstande i mus. Netop betændelsesreaktioner er blevet tæt forbundet med udviklingen af forskellige sygdomme som sukkersyge, åreforkalkning, Alzheimers, øjensygdomme og gigt. Det sidste skud på stammen af fiskeolier er Red Oil, som består af fiskeolie, levertran og krillolie (udvindes fra skaldyr). En nylig videnskabelig undersøgelse fra Østrig viser, at når man får omega-3 fedtsyrer nok, udvikler færre mennesker skizofreni. Guarmin er et naturlægemiddel – udviklet af fibre fra den indiske Guarbønne som både virker kolesterol- og blodsukkernedsænkende. Der skal dog sluges et meget stort antal kapsler for at få optimal virkning. Stoffet fås også i pulverform.

Melatonin Dette hormonstof dannes når vi skal sove. Med alderen producerer man ikke så meget Melatonin og måske er det grunden til at ældre mennesker ikke behøver at sove de otte timer, som er normalt søvnindtag. Midlet har længe kunnet købes på nettet på det frie marked, men inden for de sidste par år har man kunnet få det på recept fra lægen – blot er det meget dyrere, da der ikke ydes tilskud. Jeg bruger selv Melatonin, når jeg ikke kan sove og man får i øvrigt en langt bedre søvn, end hvis man tager en sovepille – og så er det langt sundere og ikke vanedannende. Det menes at være lidt af et mirakelmiddel til kroppen – et foryngende middel, mener nogle kosteksperter ligefrem.

Q10. Q10 dannes i leveren hos mennesker, men med alderen kan leveren ikke producere den tilstrækkelige mængde. Hvad bruger kroppen Q10 til? Cellerne omdanner kostens energi til en form, som kan oplagres og anvendes ved behov. Dette opnås ved forbrænding – en reaktion mellem de energigivende næringsstoffer i kosten (protein, kulhydrat, fedt og alkohol) og den indåndede ilt. I modsætning til den energi, der frigøres som varme ved for eksempel forbrænding af benzin i en motor, er cellerne i stand til ved hjælp af en række enzymer at oplagre energien i kemisk form i nogle molekyler, som hedder ATP. Ét af disse hjælpestoffer er Q10, der dermed er centralt for den del af kroppens stofskifte, der står for energiproduktionen. Q10 øger altså ens energiniveau og er derfor godt, hvis man lider af træthed.

GLA- Gammalinolensyre En livsvigtig fedtsyre som har mange gode virkninger. Det kan undersøges nærmere ved at læse om produktet på f.eks. Sundhed.dk eller en af de mange andre sundhedsportaler.

Til sidst vil jeg nævne et kosttilskud som mange psykiatribrugere kan have gavn af: ”HUSK” består af hørfrøskaller og kan udover at løse maveproblemer, som hård eller løs mave, forebygge et forhøjet kolesteroltal. Et remedium man altid bør have i sit husapotek!

Det kan anbefales at indhente yderligere oplysninger om midlerne på apoteket, i Matas eller helsekostforretninger. Jeg er ikke læge eller kostvejleder men blot én med mange års erfaring i helsebringende remedier.

Kilder: Carsten Vagn-Hansen, egne erfaringer og viden, diverse medier, apoteker og Matas.

Folketinget gik i år på sommerferie et par uger senere end sædvanligt. Den meget omtalte genopretningsplan skulle først færdigbehandles. Samlet set blev 234 lovforslag behandlet i folketingsåret 2009/10.

Set fra psykiatribrugerens synsvinkel er der nogle af de nye love, der påkalder sig særlig interesse.
Der er i folketingåret vedtaget to ændringslove til psykiatriloven. Den mest omtalte er uden tvivl de nye regler om tvungen opfølgning, med ikrafttræden 1/10 2010. Der er her åbnet op for, at overlægen i forbindelse med udskrivning i en periode på 3 måneder ad gangen – dog max. 12 måneder – kan beslutte tvungen opfølgning efter udskrivningen.

Det er forudsat, at der vil være tale om en meget lille patientgruppe og ordningen er vedtaget for en forsøgsperiode på 4 år. Tvungen opfølgning betyder, at patienten – såfremt en lang række betingelser er opfyldt – kan pålægges at møde op til medicinering i det psykiatriske sygehusvæsen. Møder patient ikke op, kan overlægen beslutte, at patienten skal afhentes af politiet og bringes til tvangsmedicinering på en psykiatrisk afdeling. En beslutning om tvungen opfølgning kan indbringes for det psykiatriske patientklagenævn og klagen har opsættende virkning. (L128)

Der er sket en stramning af tilsynet for alle tvangsfikserede patienter. Tidligere skulle en langvarig tvangsfiksering godkendes af en udefrakommende læge efter 48 timer. Fremover bliver det et lovkrav, at langvarig tvangsfiksering skal godkendes af en ekstern læge hver eneste uge. Der er samtidigt blevet hjemmel til, at indlagte svært psykotiske patienter kan tvangsmedicineres efter tre dages betænkningstid, hvis patienten nægter at tage medicinen. (L198)

Der er sket en ændring i sundhedslovens § 37 om journalindsigt. Patienterne – herunder patienter i psykiatrien – har fremadrettet en ubegrænset adgang til egne journaloplysninger. Det er således ikke længere muligt at begrænse journalindsigten med henvisning til hensynet til den pågældende selv eller til andre private interesser for optegnelser efter 1/1 2010. Den eksisterende mulighed for at begrænse forældres adgang til indsigt i mindreårige børns journaler opretholdes dog. (L54)

Der er for bl.a. førtidspensionister fra 1/ 7 2010 indført en meddelelsespligt ved rejser til udlandet på mere end 2 måneder, hvis rejsen går til lande uden for EU/EØS eller Schweiz, Grønland og Færøerne. Før afrejsen skal der gives meddelelse til kommunen om afrejsedato og forventet dato for hjemkomsten. Hvis et igangværende ophold mod forventning kommer til at strække sig over de 2 måneder, skal afrejsedatoen og den forventede dato for hjemkomsten hurtigst muligt meddeles til kommunen. Eventuelle udenlandske indtægter i perioden skal hver måned oplyses til kommunen. Er man i tvivl, er det en god idé, at tale med sin kommune først.

Med virkning fra 1/1 2011 bliver der langt om længe etableret et nyt patientklagesystem – patientombuddet.

I næste nummer af LAP-bladet vil det nye system – og dets betydning for psykiatribrugerne – bliver nærmere gennemgået. (L130)

Man kan på folketingets hjemmeside se, hvordan det pågældende lovforslag (under L-nr.) i den endelige form blev vedtaget, ligesom man naturligvis som altid kan kontakte LAP’s juridiske konsulent for en nærmere uddybning.

I LAP modtager vi jævnligt breve eller e-mail fra vores medlemmer med spørgsmål om de problemer, som vi møder i hverdagen i kontakt med det kommunale og/eller det psykiatriske system. Vi prøver naturligvis, at give så fyldestgørende svar til den enkelte som muligt – enten fra Landsledelsen, vores udviklingskonsulent, juridiske konsulent eller sekretariatet. Ind imellem er der henvendelser, hvor vi synes, at svarene også kunne være til glæde for en bredere kreds. Disse spørgsmål og svar bringer vi anonymt i Medlemsbladet – eventuelt i en forkortet udgave.

Hej

Jeg har flere gange været i kontakt med NN, som er chef for bostøtterne i X –kommune, hun nægter at besvare de spørgsmål, jeg stiller skriftligt.
Har jeg krav på at få et skriftligt svar ? Og ifølge hvilken paragraf ?

Hilsen S

Kære S

Hvis der er tale om en sag, hvor der træffes afgørelse (afgørelsessag) af en offentlig myndighed, har man efter forvaltningsloven krav på at få svaret skriftligt, hvis man forlanger det.

Er der derimod tale om en form for forespørgsel eller ønske om vejledning, skal den offentlige myndighed blot give svaret i den form, der skønnes at give bedst mulig virkning, det kan være såvel mundtligt, telefonisk eller skriftligt.

For at myndigheden kan eller skal give et svar kræves det også, at det ligger inden for den pågældende myndigheds sagsområde, er nogenlunde konkret formuleret og har en rimelig relevans for den, der forespørger. Helt hypotetiske spørgsmål kan man normalt ikke forvente at få noget egentligt svar på.

En telefonisk henvendelse fra myndigheden kan her være naturlig for måske på den måde at få spørgsmålet nærmere indkredset.

Det følger imidlertid af ombudsmandens praksis, at det normalt må anses for god forvaltningsskik, at en skriftlig henvendelse også som udgangspunkt besvares skriftligt. Det vil også almindelig høflighed tilsige. Føler man sig ukorrekt behandlet vil klagevej her sædvanligvis være til vedkommendes overordnede chef evt. borgmesteren.

Ved et mundtligt svar kan en nyttig metode være, at man efterfølgende selv skriver et brev eller mail, hvor man kort giver udtryk for, hvordan man har opfattet svaret, og spørger om det er korrekt forstået. Herved sikrer man sig bedre mod misforståelser og har en form for dokumentation for svaret.

Erik Olsen, juridisk konsulent for LAP

Kirsten Kallesøe har skrevet bogen ”Lige om lidt…” fra Psykinfo forlaget. Den handler primært om, hvordan hun selv har opfattet behandlingen af sin spiseforstyrrelse, og den mishandling, som hun synes, systemet har påført hende gennem års tvangsbehandling i psykiatrien.

I slutningen løfter Kirsten sløret for, hvad der virkede og jeg, som selv har været igennem års behandling eller mishandling i psykiatrien, spørger mig selv: var det virkelig nødvendigt at påføre patienten al den tvang og behandle traumer med flere traumer, så man derved lærer hvordan man håndterer disse, i stedet for at give en kærlig og nærværende opmærksomhed. For derved at få patienten til at forstå sig selv.

Kirsten påpeger desuden, at inddragelsen af de pårørende er en kilde til forståelse af tingene. Det at samspillet mellem patienten og de pårørende kom på ret køl var hovedårsagen til, at hun fandt vejen bort fra spiseforstyrelsens sygeliggørende handlingsmønstrer.

Jeg synes, det var meget hårdt at læse bogen, fordi jeg genoplevede min egen vej gennem psykiatrien. Det var en hård proces, men et godt bidrag til min egen recovery proces.

For nylig mistede vi i LAP et af vore gode medlemmer.

Kate Sørensen, som jeg tidligere har skrevet en artikel om i LAP-Bladet (En dag i Troldehaven, blad 3. 2009) valgte at sige farvel til den jordiske verden.

Efter et liv med en alvorlig psykisk lidelse og manglende hjælp fra det offentlige magtede Kate ikke at leve videre, skønt hun havde så meget at byde andre på. Blandt andet var hendes kunstneriske evner af høj kvalitet. Kate malede billeder i akryl, og den seneste tid lavede hun grafisk kunst på computer. En del af dette har været vist på portalen Facebook, hvor også jeg har kigget med hver gang, der kom et nyt spændende billede fra hendes hånd.

Det er meget trist for Preben Firkløver, som har mistet sine nære og gode ven og trist for os andre, fordi vi kommer til at savne Kate og hendes smukke kunst.

Vi fra LAP sender Preben og den nærmeste familie vor dybeste medfølelse.

Kurt Lindekilde har skrevet bogen ”Kan du gøre dig selv syg, kan du også gøre dig selv rask”. Bogen baserer sig meget på, at vi har alle redskaberne til at behandle os selv. Vi skal blot finde ud af, hvordan vi bruger disse. Det handler i høj grad om selvindsigt, forståelse for hvem vi er, og hvorfor vi handler, som vi gør.

Der er afsnit som inddrager den nyeste forskning inden for kvantemekanik og epi-genetik.

Du kan i princippet heale hvad som helst, om end det ikke er enhver beskåret at heale hvad som helst. I virkeligheden handler det i høj grad om at gøre sine drømme til virkelighed. Finde de mål i tilværelsen som vil få dig til at nå det her i livet, som du drømmer om.

Det lyder meget enkelt og er det faktisk, blot handler det om at gøre den indsats, som er nødvendig for at opnå kontakt med sit eget indre. Kurt gør det især gennem meditation og øvelser i at se på sig selv, bl.a. gennem anvendelse af medicinsk storytelling.

Jeg har deltaget i et af hans kurser og har gennem tiden anvendt meditation på mange forskellige måder og synes, det virker rigtig godt. Se hjemmesiden: www.lindekilde.dk

København, den

Sindets Dag  i Odense d. 7. oktober 2010

Alle er velkomne til en festlig dag.

Bl.a.: Henning Stærk Rock Nalle Jens Arentzen

LAP Guldborgsund og Lolland sætter spændende motionsprojekt i gang.

Ved hjælp af PUF-midler har vi i LAP Guldborgsund og Lolland fået sat et rigtigt spændende projekt i gang omkring sjov motion og sund kost.
Første skridt var at skrive en ansøgning med en beskrivelse af projektet og stor var vores glæde, da vi fik bevilliget 30.000 kr. … Sikke en masse penge, at få til rådighed.

Så måtte vi i gang med at gøre alvor af ideen. Der skulle findes et centralt sted at mødes og vi var så heldige, at den lokale fodboldklub B1901 var villig til at lade os bruge deres faciliteter med både møderum, motionsrum med diverse motionsredskaber, kantine og omklædningsrum. Klubhuset ligger blot 1½ km fra Nykøbing F station og lige op ad motionsstien Slangen i Kohave skoven.

Så nu er det en realitet, at der hver torsdag fra d. 19/8-10 er mulighed for motion, uanset kondital, mellem kl. 10 og 13.

Der er indkøbt et pentaque, der er en instruktør til evt. ”hyggebold”, der kan spilles, leges eller hygges på området ved klubhuset, mens andre enten går eller løber en tur langs motionsstien.

Der bliver samlet afslutning i klubhusets kantine og så langt pengene rækker, vil vi forsøge at servere noget frisk frugt eller en sportsbolle – drikkevarer køber deltagerne selv.

Til september er der lejet et sommerhus på Møn og tilrettelagt et rigtigt spændende program med undervisere udefra til linedance, zoneterapi og stresshåndtering. Der vil være masser af mulighed for dejlige ture til fods for at samle appetit til den sunde og lækre mad, vi på skift er sammen med madmor om at tilberede.

Når vi vender tilbage fra sommerhuset er der lavet aftale med en Rosentereapeut med speciel interesse og uddannelse inden for psykiatrien om, at der bliver lavet et hold under aftenskolen hver torsdag for de, der er interesserede. Samtidig fortsætter vi med motionen, som allerede var i gang før ferien.

Vi synes selv vi har fået ”strikket” et rigtigt spændende program sammen og håber på, at det bliver en succes med dannelse af netværk mellem psykiatribrugere i vores lokalområde, samtidig med at få flere til at dyrke LIDT mere motion end de plejer.

Det er et stort og spændende projekt at sætte i gang og I er mere end velkomne til at følge med inde på vores hjemmeside www.123hjemmeside.dk/LAPGuldborgsund eller vores gruppe inde på Facebook.

Endnu en sommer er gået…, med stroferne fra tre linjer fra en af de utallige sange om svundne somre…

Skete der heller ikke noget særligt for dig denne sommer, så trøst dig lidt med sangskriveren Sebastians ord: Du er ikke alene!
Jeg erkender at det kan være en ringe trøst, men hvis vi står mere sammen er vi stærkere – både enkeltvis og i grupper. Ligesom fuglene flyver i flok – når de er mange nok…

Eller med et andet Sebastian budskab: Måske ku´ vi?

Jeg er for min del stadig ved at forberede sommerferien, uden på mindste måde at tage mig af den ubetydelige kendsgerning, at den efter kalenderen burde have været overstået. Det skulle desværre heller ikke undre mig, at jeg en dag i fremtiden vil sidde og tænke som en svensk digter på svenskdansk: ”Dagene, ugerne gik, månederne gik, årene gik – inte viste jag at det var livet…”

En af de sommerens sidste festivaler hedder på godt nydansk Golden Days Festivalen, og er en historisk festival, som i år handler om 1700 og hvidkål… Det er også den tidsalder, vi kalder oplysningstiden. Den tid kunne vi nu godt bruge noget mere af i dag. Jeg har i den forbindelse aldrig helt forstået, hvorfor vi søger efter intelligent liv på andre planeter. Jeg ville være mere end tilfreds med intelligent liv her på jorden…

Mere upåagtet end de mange festivaler har vi også i hele 2010 befundet os i Det Europæiske Fattigdomsår. EU tildeler nemlig med gavmild hånd hvert år sit tema. Næste år er Frivillighedsår. En fast årlig begivenhed har også i år fundet sted i Odense, nemlig Brugernes Bazar på initiativ af Rådet for Socialt Udsatte. Karl Bach sidder i rådet som talsmand for os psykiatribrugere, og rådet har for nylig fået en ny formand, Jann Sjursen, efter at Preben Brandt er gået af. Han er vist en af ophavsmændene til de tankevækkende ord: Det er godt at vi har fået det bedre. Men det havde været bedre, hvis vi havde fået det godt…

De skriftlige medier har det heller ikke for godt. Et magasin, som sikkert i særlig grad interesserer vores læsere, Helse er lige gået konkurs. Det er faktisk også gået tilbage for de danske aviser siden 1946. Særligt hårdt har det været de seneste 4 – 5 år, hvor dels gratisaviserne er kommet til, og internettet med sine endnu hurtigere og ligeså billige nyheder har fået fodfæste. Chefredaktørerne for de store aviser frygtede ellers ikke de nye gratisaviser, da de dukkede op. De udtalte, at de nye aviser kun ville bestå at Ritzau-telegrammer og discountjournalistik. ”Folk vil gerne betale for at få kvalitetsjournalistik.” Det ville folk bare ikke! Avissalget styrtdykkede – især af de mest populære som Ekstra Bladet og BT.

BT prøver til gengæld at overhale Ekstra Bladet indenom i at være sensationslysten og efterlade EB i blot at være lysten!
Færre aviser og færre annoncer har skabt en økonomisk spændetrøje, som har gjort, at de gamle hæderkronede dyder som ”pressen som den fjerde statsmagt” – den kontrollerende – er trådt i baggrunden. Der satses mere på underholdningskriterier end nyheds-, samfunds- og væsentlighedskriterier. En tilsvarende udvikling kan ses i radio og især fjernsyn. Her er det konstante lytter- og seermålinger som tæller. En anden vinkel på mindre væsentlighed og mere salgbarhed, kan ses i at politikernes tale nu i stadigt større grad afpasses til tv-mediets klipperytme. Længere og uddybende forklaringer er for lange og kedelige og erstattes af korte, enkle og letfattelige replikker efterfulgt af et usynligt, men slagfærdigt udråbstegn!

Udover de store regnskyl som det fysiske vejr har bragt os, har der i sommeren løb også faret nogle mediestorme rundt i landet. Det er blandt andet gået ud over nogle kvinder, en udenrigsminister som ikke rejste nok, og en statsministerkandidat som ikke havde styr på sin mands skat. En af stormene blæste over, at flere patienter med behandlingsdomme undslap lukkede psykiatriske afdelinger. En af forklaringerne var at de kedede sig, hvilket man i og for sig godt kan forstå. Måske LAP-Bladet skulle vise sit samfundssind og donere klassesæt til de respektive afdelinger?

Mange overskrifter og indhold i artikler blev strammet. Der var mange ord som ”kriminelle sindssyge” og overskrifter om ”psykiatriske fanger flygtet” eller ”psykiatriske patienter undsluppet”. Jeg vil så gerne tro på fremtiden og det gode i menneskene. Det vil jeg stadig – også på trods af kendsgerningerne. Jeg siger som en salig jysk Venstremand engang i Folketinget: Hvis det e fakta – benægter a fakta.

Der har dog altid været dommedagsprædikanter, men det føles som om de får mere medvind. I katastrofefilmen 2012 går jorden bogstaveligt talt under takket være alle digitale og filmtekniske mirakler. En af filmens begrundelser for undergangen var at Mayafolkets kalender slutter i 2012.

Det gjorde mig alligevel noget urolig. Min Maylandkalender slutter til nytår…

Klimakteriemakrellen og komikussen Anne-Marie Helger har et stort socialt hjerte som også banker for psykiatriens mange brugere. Der er ikke nogen tvivl om at hendes hjerte sidder til venstre…

Hun optrådte også på Brugernes Bazar den 28. august. Så man kan være sikker på at Regeringen, Folketinget, Nationalbanken og andre autoriteter fik smæk for skillingen.

Jeg har selv haft fornøjelsen af at være ordstyrer for Anne-Marie Helger og et panel ved et arrangement om ”Det gode liv”. Fru Helger havde holdt en længere enetale, hvor hun nævnte at hun havde cyklet forbi Blinde- og Døveinstituttet. Jeg mærkede ingen nævneværdig reaktion, så jeg sagde så tørt, som det var mig muligt, at når fru Helger omtalte Blinde- og Døveinstituttet, så havde jeg erfaring for at hun mente Christiansborg…

Salen bogstaveligt bølgede. Jeg oplevede det berusende i at føle en hel fuldtallig forsamling, samlet bryde ud i en latterbølge. Efter den betagende oplevelse kan jeg virkelig forstå hvor besættende det er, og hvordan man kan blive afhængig af at nå den følelse igen. Omvendt kan jeg også forestille mig hvor tomt og nedslående det er, når latteren udebliver. Det får mig til at drage et suk og et smerteligt smil ved tanken om at det i disse dage er 30 år siden at Dirch Passer døde på vej ind på scenen i Tivolirevyen.

Han havde og ikke mindst følte et kolossalt forventningspres. Han optrådte fra 1967 og en række år derefter i Cirkusrevyen på Bakken. Det fik ham til at tænke: De kalder det Bakken, men for mig er det Mount Everest. Hver aften…

Hvad de fleste ikke véd, er at det første Dirch Passer skulle have sagt til publikum, hvis han ikke var faldet om, var indledningsreplikken, jeg havde skrevet. Jeg havde interviewet ham året før til ungdomskulturbladet TRYK PÅ!

Jeg indledte mit interview med ordene: ”USA har Jimmy Carter og BOB HOPE. Danmark har Anker Jørgensen og NO HOPE. Men vi har Dirch Passer! Han er et af de få råstoffer vi har tilbage, efter vi afhændede Sverige og Norge. Han er en af dem, der gør kolde tider varmere.”

I sin sidste Tivolirevy undlod han dog at nævne sig selv, men ellers var det de ord jeg havde skrevet. Han ringede også for at takke for artiklen. Han sagde også at ”hans mund ku´ li´” joken og om han måtte bruge den. Så i savnet af Dirch, trøster jeg mig med at sandsynligvis får jeg ikke Nobelprisen i litteratur, Pulitzer-Prisen eller Det Danske Akademis Store Pris, men jeg har skrevet til Danmarks største komiker…

Kys det nu, det satans liv, grib det,
fang det før det er forbi…

Hav det nu godt og pas rigtigt godt på jer selv!
Kærligst Michael

De tog et liv

De tog et liv, som var værd at leve
Nu har jeg ingen fremtid mere
Jeg er nu tvangs-tilbageholdt
Lige her hvor der er koldt
De havde meget magt
Jeg har intet at skulle have sagt
De gav mig stærk medicin
Jeg er nu ej mig selv, men din
De dopede mig i psykose
Så mit eget jeg kunne være i en baby hose
De spændte mig fast
Nu er jeg ej et menneske
Men for dem en kæmpe last
På trods af det de har lært
Gjorde de resten af mit liv så svært
De ville melde mig, så jeg kunne få en dom
Nu har de gjort min hjerne tom
Jeg kunne ikke klare mere tvang og afmagt
Jeg slog ud og fik det sagt
Der var ingen som ville høre
De regner os for mennesker, der er skøre
Så vi skulle gøres møre

Med mit helbred de driver gæk
Så jeg må se at komme væk
Jeg var nu sundere, før jeg kom på Fjorden
Nu mere syg, mit liv er sort som jorden
Min livskvalitet er væk
Med mit helbred de drev gæk
Jeg har ingen glæde mere
Skal de ødelægge flere
Før de vågner op
Hvem tør sige stop
Jeg tror, det er for sent
Mon det er det, som var ment
Måske de er af silke
Siden de stod på stilke
Resten af livet har de påført mig alvorlig skade
Så jeg på sorgens gade må vade
For en splint i mit øje de ser
Med en bjælke i deres egne øjne de ler

MARIANNE HASAGER LAURSEN

Tanker

Vi løber gennem livet som de
smukkeste, hemmelighederne vi
gemmer for hinanden er smukke,
virkelighedens fortællinger vil
aldrig lukke.

De fortalte om hinanden og tænkte
de smukkeste tanker, de vil huske
sandheden om morgenen og virkeligheden,
der altid vil ruske dem gennem livet.

Ingen vil indrømme når de fejler, hellere
straffe end indrømme, hvis de
pårørende eller andre har en anden
mening. Har du været uheldig med
den første behandler, har du stor risiko
for at få tatoveret en dom i form af
diagnose resten af dit liv, til stor skade,
da samtlige behandlere giver medicin
derefter uden selv at vurdere patienten
med nye øjne.

Dommer, anklager samt domsmænd
aner ikke en pind om, hvad der er gået
forud, før de anklager en person. De
beskytter kun dem, de tror, der er forurettet,
og som har vidner med, mens
den anklagede sidder alene og må
forsvare sig selv. Ingen vidner fra den
kant, på trods af at der mangler en del,
som burde komme frem i lyset. Mens
patienten tydeligvis er og bliver den
forurettede i denne sag og oplevede
som psykisk tortur, godt fyldt med medicin,
alt hvad der kan være.

Ingen ser på, hvad der er nok og brug
for, så hellere for meget end starte
med lidt eller anbefale andre behandlere.
Hvorfor bliver andre behandlere
ikke spurgt, hvorfor kommer det ikke
frem, hvad de mener? Der er noget,
som ikke stemmer efter retfærdigheden.
Det er trods alt behandlere, der
gav hende pistolen og trykkede på aftrækkeren
(medicinen).

Jeg glemmer ikke anklagerens kropssprog,
aldrig har jeg set så meget had i
andres øjne, og det var da jeg som pårørende
skrev ned, hvad der blev sagt
og gjort. Alt er glemt om medicinens
overforbrug samt alvorlige bivirkninger.
Ingen hørte hvad anklagede var
igennem, så hun til sidst ikke kunne
klare mere magtanvendelse fra behandlernes
side og flygtede; nu var
det nok. Alligevel blev hun dømt for
trusler (hvordan kan man det, når man
flygter). Sundhedsstyrelsen har en anbefaling,
lægen vurderer, hvad han vil
bruge, det er op til ham selv.

Alt er glemt, om timevis af bæltefiksering,
tvang, mishandling. Rådgiveren,
som skulle have været til for patienten,
havde syltet timevis/dagevis bæltefiksering,
som ALDRIG kom frem i
retten, hvem skal patienterne så have
tillid til, stole på når dem som skulle
hjælpe svigter?

Alt er glemt om omsorgssvigt fra personales side
Alt er glemt om psykisk tortur
Ingen ser efter, om reglerne er overholdt
Alt er glemt om patienternes rettigheder
Er der noget, de pårørende ikke må vide, bliver de nægtet adgang til afdelingen
Det er nemt at sige, at patienten har det bedre uden eller er til fare for sig selv
Psykiaterne siger hver sit, kun en har magten

Der er for meget ledelse
For lidt handling
For mange møder uden forbedring
For meget medicinforbrug
For lidt terapi
En forsvundet sundhedsstyrelse
Og for høje lønninger
For dårlige resultater for patienterne
Mere rigdom til medicinindustrien samt lægerne
Og dårligere vilkår til de svage
Samt meget lidt næstekærlighed

Ind imellem er vi ikke nået en bønne længere i Danmark,
end hvad vi ser på et museum for psykisk syge.

ELSE