Att.: Julie Rendtorff
Indenrigs- og Sundhedsministeriet
Slotsholmsgade 10-12
1016 København K

23.06 2025

Høringssvar LAP: Udkast til bekendtgørelse om videregivelse af oplysninger om demensdiagnoser (sagsnr. 2025 3793)

LAP – Landsforeningen Af nuværende og tidligere Psykiatribrugere – takker for muligheden for at afgive høringssvar vedrørende ovennævnte bekendtgørelse.

Om LAP

LAP er en uafhængig, landsdækkende organisation, hvor nuværende og tidligere psykiatribrugere støtter hinanden, tager fælles initiativer, formulerer politik og stiller krav vedrørende deres egne interesser.

1. Indflydelse og ret til selvbestemmelse

LAP’s vedtægts § 2, stk. 2 b og c:

• b) At sikre indflydelse på beslutninger, der træffes lokalt og nationalt.

• c) Fremme den enkeltes ret til selv at bestemme over og tage ansvar for eget liv lap.dk.

Kommentar:

Vi understøtter, at dataudveksling har til formål at øge patientsikkerheden. Samtidig skal det sikre, at demensramte og pårørende præcist informeres ved videregivelse af deres oplysninger – og at der, i deres interesse, sikres rettelig indflydelse, f.eks. gennem høring eller mulighed for indsigelse mod brug af data til kontrol af antipsykotikaordinationer.

2. Bekæmpelse af diskrimination

LAP’s vedtægts § 2, stk. 2 d og e:

• d) Bekæmpe enhver form for diskrimination.

• e) Arbejde for at mennesker med psykosociale handicap sikres lige muligheder lap.dk.

Kommentar:

Overvågning af antipsykotiske ordinationer må ikke blive en mekanisme der stigmatiserer eller diskriminerer personer med demens. Vi anbefaler, at bekendtgørelsen indeholder tydelige garantier om, at data kun anvendes til kvalitets- og patientsikkerhedsbetragtninger og ikke som baggrund for sanktioner eller tab af behandlingstilbud.

3. Selvudtryk og brugerkompetence

LAP’s vedtægts § 2, stk. 2 f:

• f) Hjælpe og styrke hinanden i at udtrykke os om egne oplevelser, erfaringer og behov lap.dk.

Kommentar:

Særligt plejepersonale og pårørende bør informeres om formålet, omfanget og muligheden for at tale med vedrørende dataanvendelsen. Der bør udarbejdes forståelige informationsmaterialer om, hvilke diagnoser og data der videregives samt hvordan de anvendes – herunder eventuel ret til indsigelse.

4. Alternativer til tvang og magtanvendelse

LAP’s principprogram:

• Princip om øget forskning i alternative behandlingsformer og fuld selvbestemmelse under informeret samtykke lap.dk.

Kommentar:

Bekendtgørelsen vurderes positivt, hvis den fremmer systematisk viden om ordinationer og hjælper med at identificere uhensigtsmæssige ordinationsmønstre. Det bør imidlertid sikres, at data bruges til at evaluere og udvikle alternative behandlingsformer og støtte den enkelte patients ret til informeret valg frem for tvangsordination.

5. Samlet anbefaling

1. Inddrag informeret samtykke og klarmeld kommunikation til patienter og pårørende.

2. Sikre mod diskriminering – data skal anvendes til forbedring af behandling og patientsikkerhed, ikke til sanktion.

3. Brug data til vidensopbygning om alternativer til antipsykotika og støtte informeret valg.

4. Etabler mulighed for indsigt og eventuelt indsigelse fra patienter eller pårørende i dataindsamlingen.

Konklusion

LAP støtter intentionen om bedre overvågning af antipsykotisk ordination til demensramte. Vi anbefaler dog, at bekendtgørelsen indarbejder garantier om inddragelse, selvbestemmelse, beskyttelse mod diskrimination, og anvendelse af data til evidensbaseret udvikling – i tråd med vores formålsparagraffer.

Anette Pedersen
LL- medlem

På vegne af LAP