Høringssvar LAP: Bekendtgørelse om Ét Kontaktpunkt BEK nr 627 af 30/06/2026

/i /af

Sundheds- og Kirkeministeriet

19.08.2026

LAP Landsforeningen Af nuværende og tidligere Psykiatribrugere takker for muligheden for at afgive høringssvar vedrørende bekendtgørelse om Ét Kontaktpunkt. LAP’s bemærkninger til ændringer i bekendtgørelsen om Ét Kontaktpunkt:

  • LAP – Landsforeningen af nuværende og tidligere psykiatribrugere har modtaget orienteringen om ændringerne i bekendtgørelsen om Digital Sundhed Danmarks drift af Ét Kontaktpunkt.
  • Vi kan forstå, at ministeriet vurderer, at ændringerne hovedsageligt er tekniske og præciserende. Fra LAP’s side mener vi dog, at når det handler om borgernes sundhedsoplysninger, er det vigtigt også at se på det fra brugerens side.

Sundhedsdata er ikke bare data.

  • Det er oplysninger om mennesker, og nogle af oplysningerne kan være meget personlige og følsomme. Det gælder ikke mindst oplysninger fra psykiatrien.
  • Det skal være til at forstå for den enkelte
  • Det skal være nemt for den enkelte at finde ud af, hvad ens oplysninger bliver brugt til, hvem der har adgang til dem, og hvem de eventuelt er blevet videregivet til.
  • I det oprindelige høringsmateriale fremgår det, at der på sigt skal indføres regler, så borgeren kan få oplysninger om, hvilke data der er videregivet, til hvilke formål og til hvilke modtagere.
  • Det mener LAP er vigtigt.
  • Men det skal også fungere i praksis. Det nytter ikke meget at have ret til oplysningerne, hvis det er så besværligt eller svært at forstå, at den enkelte borger ikke kan finde ud af at bruge sin ret.
  • Man skal ikke være jurist eller have stor digital forståelse for at kunne finde ud af, hvad der sker med ens egne sundhedsoplysninger.

Brugerinddragelse og brugerindflydelse

  • For LAP er der forskel på brugerinddragelse og brugerindflydelse.
  • Man kan godt sige, at brugerne er blevet inddraget, fordi de har fået mulighed for at komme med bemærkninger. Det betyder ikke nødvendigvis, at brugerne har haft nogen reel indflydelse.
  • Når der udvikles så store digitale løsninger på sundhedsområdet, mener LAP, at mennesker, som selv bruger sundhedsvæsenet, skal med langt tidligere.
  • Det gælder også mennesker med egne erfaringer fra psykiatrien.
  • Brugerne skal ikke først spørges, når systemerne stort set er udviklet, og beslutningerne er truffet. Brugerperspektivet skal være med undervejs og have mulighed for at påvirke løsningerne.
  • Det er for os reel brugerindflydelse.

Hvem har ansvaret?

  • Vi kan se, at der er sket præciseringer af dataansvaret mellem de forskellige aktører.
  • Det er fint at gøre ansvaret tydeligere, men det vigtigste for borgeren er, at man ved, hvor man skal gå hen, hvis noget går galt, eller hvis man har spørgsmål til brugen af sine oplysninger.
  • Borgeren skal ikke risikere at blive sendt frem og tilbage mellem forskellige myndigheder, fordi den ene mener, at ansvaret ligger hos den anden.
  • Der skal være ét tydeligt sted, hvor borgeren kan henvende sig og få hjælp.

Registre og databaser

  • Vi hæfter os også ved, at listen over registre og databaser ikke længere skal være et bilag til bekendtgørelsen, men i stedet skal kunne findes på Ét Kontaktpunkts hjemmeside.
  • Her mener LAP, at det er vigtigt at sikre gennemsigtigheden.
  • Hvis listen ændres, bør det være muligt at se, hvad der er ændret og hvornår. Det skal også være let at finde oplysningerne.
  • Det må ikke ende med, at væsentlige oplysninger om, hvilke registre der kan videregives data fra, ligger gemt et sted på en hjemmeside, som de færreste borgere ved eksisterer.
  • Oplysninger fra psykiatrien kræver særlig opmærksomhed
  • LAP repræsenterer nuværende og tidligere psykiatribrugere, og derfor er vi selvfølgelig særligt opmærksomme på oplysninger fra psykiatrien.
  • Der kan være tale om meget personlige oplysninger om eksempelvis diagnoser, behandling, medicin og andre forhold i et menneskes liv.
  • Mange mennesker har gennem årene fortalt meget personlige ting i forbindelse med deres behandling. Derfor skal man også kunne have tillid til, at oplysningerne bliver behandlet ordentligt.
  • Vi mener ikke, at sundhedsdata ikke skal kunne bruges. Sundhedsdata kan være vigtige for forskning og for udviklingen af et bedre sundhedsvæsen.
  • Men det skal ske med respekt for det menneske, oplysningerne handler om.

Gebyrer

  • Der bliver også tilføjet en bestemmelse om gebyr for godkendelse af og tilsyn med databehandlingsmiljøer.
  • Her mener LAP, at man bør holde øje med, om gebyrerne får betydning for, hvem der reelt har mulighed for at benytte sundhedsdata.
  • Det vil være uheldigt, hvis økonomien betyder, at det hovedsageligt er store aktører, der har mulighed for at få adgang, mens mindre forskningsmiljøer eller andre relevante aktører får sværere ved det.

LAP mener derfor

  • LAP mener, at der i det videre arbejde især skal være fokus på:
  • at borgeren nemt kan se, hvad egne sundhedsoplysninger bliver brugt til
  • at det er tydeligt, hvem oplysninger er videregivet til og hvorfor
  • at det er tydeligt, hvem der har ansvaret for oplysningerne
  • at borgeren har ét tydeligt sted at henvende sig
  • at ændringer i registre og databaser er synlige og lette at finde
  • at oplysninger fra psykiatrien behandles med særlig opmærksomhed på deres følsomme karakter
  • at brugerorganisationerne bliver inddraget tidligt
  • og ikke mindst, at brugerinddragelse også giver mulighed for reel brugerindflydelse.
  • LAP er positiv over for, at sundhedsdata kan bruges til forskning, udvikling og til at skabe et bedre sundhedsvæsen.

Men effektivitet og lettere adgang til data må ikke komme før borgernes rettigheder.

Hvis vi ønsker, at mennesker skal have tillid til den måde, sundhedsvæsenet bruger deres oplysninger på, kræver det åbenhed. Borgeren skal kunne forstå, hvad der sker med oplysningerne, og hvem der har ansvaret.

Og når nye systemer udvikles, skal brugerne ikke bare høres.De skal have mulighed for at få reel indflydelse.

Med venlig hilsen

På vegne af LAP
Anette Pedersen
LL- medlem